(人民日?qǐng)?bào)健康客戶端 記者 石夢(mèng)竹實(shí)習(xí)記者 劉靜怡)即將于2023年1月1日實(shí)施的《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》,，其中第七十八條規(guī)定：如果患者立了預(yù)囑“不要做無(wú)謂搶救”,，醫(yī)院要尊重其意愿。由此,，深圳市成為全國(guó)首個(gè)實(shí)現(xiàn)生前預(yù)囑立法的地區(qū),。

在深圳，每逢空閑,，快到退休年齡的安寧療護(hù)志愿者楊濤(化名)就會(huì)套上紅色的馬甲,，跟同伴一起到社區(qū)或醫(yī)院，將下班之后的夜晚和周末消耗在病榻前,。“和他們聊天,，幫他們解決生活問(wèn)題，或者一句話都不說(shuō),，只是默默傾聽老人們的聲音。”楊濤告訴人民日?qǐng)?bào)健康客戶端記者,，過(guò)去20多年,，他陪伴在很多陌生的老人身邊，幫他們有尊嚴(yán)地走過(guò)生命的最后一程,。

路桂軍在與患者和家屬交流病情,。受訪者供圖。

他們想要的,，不過(guò)是一個(gè)體面的結(jié)局

多年之前,，楊濤的父親確診肺癌，在生命最后的一年多里,，躺在病房中的父親飽受折磨,。病痛被楊濤一一看在眼里：“呼吸困難，全身疼痛,，連骨頭都在痛,。”在確定已經(jīng)將近生命的盡頭之后，楊濤帶父親回了家,。

他不知道自己能為父親做點(diǎn)什么,，但心里卻種下一顆種子。“父親臨終時(shí)太難受了,，我不想讓我的母親也這樣離去,。”楊濤告訴人民日?qǐng)?bào)健康客戶端記者，從那時(shí)起,，他開始有意識(shí)地接觸和了解臨終關(guān)懷,。成為志愿者之后,，楊濤見(jiàn)到了形形色色的家庭，他發(fā)現(xiàn)父親的痛苦并不是個(gè)例,，反而非常普遍,。

志愿者團(tuán)隊(duì)在陪伴患者。受訪者供圖,。

在生命無(wú)法挽救的末期,，許多病人往往只能在ICU中度過(guò)。“躺幾個(gè)月的都有,，身上插滿了管子,，靠呼吸機(jī)、插著胃管活著,，加上肉體的病痛,，非常折磨。”楊濤說(shuō),。

《醫(yī)療條例(修訂)》對(duì)尊重患者醫(yī)療自主權(quán)進(jìn)行了制度創(chuàng)新,，在全國(guó)率先立法要求醫(yī)療機(jī)構(gòu)尊重患者的生前意愿：明確規(guī)定醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)尊重患者生前預(yù)囑的要求，收到患者或者其近親屬提供具備規(guī)定條件的生前預(yù)囑后,，在患者不可治愈的傷病末期或者臨終時(shí),，醫(yī)療機(jī)構(gòu)實(shí)施醫(yī)療救治措施應(yīng)當(dāng)尊重患者生前預(yù)囑的意思。

北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科主任路桂軍告訴人民日?qǐng)?bào)健康客戶端記者,，在臨終醫(yī)療過(guò)程中,，很多家屬會(huì)在一定程度上忽視患者內(nèi)心真正的需要，許多醫(yī)務(wù)人員也會(huì)在患者和家屬有意見(jiàn)沖突的情況下,，盡量不放棄搶救生命垂危的患者,。患者有時(shí)在一些過(guò)度搶救過(guò)程中十分痛苦,，也只能被動(dòng)忍受,，直到生命結(jié)束。在面對(duì)這些即將或已經(jīng)步入生命末期的患者時(shí),，往往更能明白,，比起生命的長(zhǎng)度，他們想要的,，不過(guò)是一個(gè)體面的結(jié)局,。

路桂軍依然記得，在北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)病房,，一位七十多歲的惡性腫瘤晚期患者拉著路桂軍的手,，娓娓傾訴自己對(duì)身后事的看法，不斷惡化的疾病和后續(xù)的治療逐漸讓這位患者變得面容憔悴、身形消瘦,，但從這位患者的面龐上,，依稀能看出她曾經(jīng)是個(gè)美麗并且十分熱愛(ài)生活的人。

“患了惡性腫瘤后,，這位患者失去了往日的活力,，終日依靠別人的照顧維系生命，這讓她對(duì)生活失去了活下去的尊嚴(yán),，而家屬的一再堅(jiān)持,，也成為她最后的牽絆”。路桂軍說(shuō),。這位身患惡性腫瘤晚期的患者,，最終也在路桂軍的幫助下與家屬達(dá)成共識(shí)，并簽署了預(yù)囑決策,，選擇讓自己人生的“謝幕”更有尊嚴(yán),。

不久前，路桂軍遇到了一個(gè)特殊的患者,，他曾經(jīng)是一名醫(yī)生,，對(duì)自己的健康有一定的覺(jué)知。在生命末期入住安寧病房后,，他告訴路桂軍,，自己目前最大的痛苦就是第二天早上還能睜開眼睛。

原來(lái),，除了身體的疼痛，這位患者還有對(duì)家人的擔(dān)憂,，“我現(xiàn)在活著也沒(méi)什么意義,，還拖累了我的孩子，一想到自己占用了子女大部分的時(shí)間和精力,，心里就十分難過(guò),。”在與家人進(jìn)行幾輪協(xié)商共識(shí)后，這位病人最后也終于得償所愿,，簽署醫(yī)療文書,，有尊嚴(yán)的走完了最后歷程。

簽署生前預(yù)囑,，需要專業(yè)的醫(yī)學(xué)判斷

如果能自己決定如何告別,，那該有多好?“生前預(yù)囑能夠幫助人們實(shí)現(xiàn)這樣的愿望。生前預(yù)囑是指人們事先,，也就是在健康或意識(shí)清楚時(shí)簽署的,，說(shuō)明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理的指示文件。”深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、深圳市第二人民醫(yī)院老年科主任醫(yī)師李瑛告訴人民日?qǐng)?bào)健康客戶端記者,。

北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院副院長(zhǎng)王岳告訴人民日?qǐng)?bào)健康客戶端記者,，生前預(yù)囑實(shí)現(xiàn)了在臨床上近親屬替患者臨終前做取舍決定，變?yōu)榛颊弑救俗鋈∩釠Q定,。最重要的意義在于實(shí)現(xiàn)患者個(gè)人價(jià)值選擇,，這種選擇需要得到支持，最好由患者近親屬以及醫(yī)務(wù)人員一起,，來(lái)通過(guò)家庭會(huì)議的方式形成共識(shí),。這樣既便于后期的執(zhí)行，也能避免一些不必要的爭(zhēng)執(zhí)和糾紛,。

李瑛表示,，凡是18歲以上，有民事行為能力的人,，在健康和意識(shí)清楚的狀態(tài)下,，都可以選擇簽署生前預(yù)囑。在臨終的焦慮和恐慌中,，有的患者可能會(huì)對(duì)生前預(yù)囑臨時(shí)反悔,，這個(gè)時(shí)候如果他撤回原先的決定，醫(yī)護(hù)人員也會(huì)尊重其選擇,，進(jìn)行相應(yīng)的醫(yī)療決策改變,。

如果的患者在生前預(yù)囑中選擇了安寧療護(hù)，在需要時(shí),，則需要專業(yè)醫(yī)生的判斷,。李瑛介紹，在判斷過(guò)程中,，至少要有兩位或者兩位以上的職業(yè)醫(yī)生進(jìn)行評(píng)估,。“我們會(huì)使用專業(yè)的評(píng)估量表進(jìn)行評(píng)估，確定病人經(jīng)過(guò)了系統(tǒng),、規(guī)范的治療,，盡到了最大的努力，當(dāng)死亡時(shí)間預(yù)計(jì)在6個(gè)月以時(shí),，患者就可以進(jìn)入安寧療護(hù)服務(wù),。”

深圳龍崗區(qū)安寧療護(hù)試點(diǎn)醫(yī)院。受訪者供圖,。

楊濤見(jiàn)過(guò)一位病危的老人,，即便在老人意識(shí)清楚時(shí)，他也不想跟孩子說(shuō)話,，反而會(huì)回應(yīng)來(lái)看護(hù)的義工,。“沒(méi)有人希望伴隨病痛走過(guò)最后的階段。我們都說(shuō)‘善終’，沒(méi)有痛苦地離開,，是最好的結(jié)果,。反而是所謂的‘孝心’，有時(shí)候會(huì)變成強(qiáng)迫,。”

深圳市生前預(yù)囑協(xié)會(huì)志愿服務(wù)隊(duì)的總隊(duì)長(zhǎng)張?jiān)旅鞲嬖V人民日?qǐng)?bào)健康客戶端記者,，有一名志愿者，她的公公遭受著癌癥折磨,。因?yàn)閺氖轮驹富顒?dòng),，她對(duì)這方面比較了解，就希望讓親人接受安寧療護(hù),，但其他的家人并不理解,，指責(zé)她是在“放棄治療”，后面甚至爆發(fā)了家庭矛盾,。

生前預(yù)囑全國(guó)普及,，仍需要立法探索

“在得知此次深圳將生前預(yù)囑立法后，我們都很激動(dòng),。”李瑛告訴人民日?qǐng)?bào)健康客戶端記者,，這是安寧療護(hù)界和生前預(yù)囑界許多人士多年的心愿。

實(shí)際上,，安寧療護(hù)和生前預(yù)囑在民間已推廣多年,。今年3月，國(guó)家衛(wèi)健委等15部門聯(lián)合印發(fā)的《“十四五”健康老齡化規(guī)劃》中就明確提出,，發(fā)展安寧療護(hù)服務(wù),，穩(wěn)步擴(kuò)大安寧療護(hù)試點(diǎn)，完善安寧療護(hù)多學(xué)科服務(wù)模式,，提高老年人和疾病終末期患者生命質(zhì)量,。

而開展安寧療護(hù)，離不開生前預(yù)囑這樣的重要制度支持,。在2013年，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)成立,，成為第一個(gè)推廣生前預(yù)囑的社會(huì)組織,。2021年4月，深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)成立,，成為全國(guó)第二個(gè)推廣生前預(yù)囑的公益組織,。

患者本身的意愿和醫(yī)務(wù)人員尊重其想法的相關(guān)操作終于有了法律上的保障，不再擔(dān)心會(huì)隨意更改或出現(xiàn)不必要的糾紛,。長(zhǎng)期困擾臨終患者,、家屬和醫(yī)務(wù)人員的一道難題，也有望從此得到化解。

“這一次深圳將生前預(yù)囑立法,，我個(gè)人認(rèn)為它起到了規(guī)范現(xiàn)行安寧療護(hù)并使其真正在法律層面落地的效果,。”王岳表示，深圳給國(guó)內(nèi)其他地區(qū)做了一個(gè)示范性的參考,，會(huì)在其他地區(qū)起到示范和影響作用,。同時(shí)此次深圳的條例只是針對(duì)生前預(yù)囑規(guī)定了一些條件，但嚴(yán)格來(lái)講,，對(duì)于安寧療護(hù)整個(gè)程序規(guī)范,，一個(gè)條款是不夠的，還需要通過(guò)專門的地方立法在全國(guó)去做一些探索,。比如伴隨著信息技術(shù)的完善,，生前預(yù)可以納入到電子病歷還有公民健康檔案，或者成立獨(dú)立的電子注冊(cè)中心,，讓更多機(jī)構(gòu)達(dá)成互認(rèn),，這樣可能會(huì)讓更多人受益。

路桂軍表示,，目前對(duì)于生前遺囑是“尊嚴(yán)死”理念推廣,，法律上依然有很多需要完善的細(xì)則，作為臨床一線的醫(yī)生,，路桂軍認(rèn)為生前預(yù)囑立法是“破冰”的開始,，在實(shí)際操作中，還有很多復(fù)雜的情況需要考量,，比如簽訂生前預(yù)囑的時(shí)間和機(jī)構(gòu),、死亡地點(diǎn)的選擇等。“這些路該怎么走?可能還需要在文化,、政策,、法律、情理,、倫理,、醫(yī)療各方面有一些更專業(yè)的考慮。”路桂軍說(shuō),。

深圳立法之后,，李瑛有了更長(zhǎng)遠(yuǎn)的計(jì)劃：推動(dòng)生前預(yù)囑與醫(yī)保卡關(guān)聯(lián),。“如果跟社?？ń壎耍颊叩闹鞴茚t(yī)生打開社?？?，有權(quán)限查詢到患者最后的意愿,，那么醫(yī)生就可以根據(jù)個(gè)人的意愿，制定符合患者期望的醫(yī)療計(jì)劃,，我期待這一天的到來(lái),。”

（運(yùn)營(yíng)：孫歡）