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過(guò)年離家爺爺哭著送我,,再回家已經(jīng)不認(rèn)識(shí)……

閱讀提要:每一位失智走失老人的背后,,都寫(xiě)滿了整個(gè)家庭的離合悲歡,。

(健康時(shí)報(bào)記者 張赫 孔天驕)“我要去化工廠上班,但一直找不到在哪里了,。”一家人經(jīng)過(guò)一天一夜焦灼的尋找,,當(dāng)找到爺爺問(wèn)他去了哪里的時(shí)候,爺爺說(shuō),,曠工一天是要被扣罰的,。

化工廠,是羅陽(yáng)爺爺年輕時(shí)工作的地方,。

在爺爺年輕時(shí),,去上班總會(huì)經(jīng)過(guò)一片玉米地,但是現(xiàn)在化工廠早就已經(jīng)改造,,也早就不存在了,,任憑羅陽(yáng)爺爺再尋找,也找不到他曾經(jīng)上班的地方,。

每一位失智走失老人的背后,,都寫(xiě)滿了整個(gè)家庭的離合悲歡。

在所有阿爾茨海默病患者的背后,,疾病猶如橡皮擦一樣,,殘忍地一點(diǎn)點(diǎn)擦掉患者對(duì)這個(gè)世界的記憶和念想。他們需要被關(guān)注,,也需要為愛(ài)被尋找,。而如今,,這類老人的用藥,也面臨非常嚴(yán)峻的問(wèn)題,。

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資料圖片,。李蔚海攝

我最害怕的是:

“過(guò)年時(shí)他還好好的,等回去他不認(rèn)識(shí)我了,。”

“2020年,,正月初一因?yàn)楣ぷ骶o急,離開(kāi)家的時(shí)候他還好好的,,我做電梯走的時(shí)候看到他在哭,,我最害怕的是:今年過(guò)年我回去的時(shí)候,他已經(jīng)不認(rèn)識(shí)我了,。”

2019年臘月二十七,,李兆(化名)回到哈爾濱老家家的時(shí)候,爺爺還給李兆拿出她愛(ài)吃的零食,,當(dāng)時(shí)的爺爺看起來(lái)一切正常,,有說(shuō)有笑。

正月初一,,李兆回京,。根據(jù)李兆的回憶,“一家人在電梯門口送我,,因?yàn)槭前胍沟娘w機(jī),,七八點(diǎn)在家出發(fā),爺爺就站在天梯口的最前面,,等到電梯門關(guān)上的那一刻,,我看到爺爺眼淚掉下來(lái)。”

“他當(dāng)時(shí)應(yīng)該是一直忍著,,想等電梯門完全關(guān)上再掉眼淚,,但還是沒(méi)有忍住,電梯門觀賞的那一刻,,我看見(jiàn)爺爺一下就哭了,。”李兆家的老院子有三百多平,爺爺之前一直在里面種花,、種菜,、種樹(shù)。今年春天,,他還每天堅(jiān)持走著或騎自行車前往自家的老院子看看,。

李兆的爺爺之前身體一直特別好。然而現(xiàn)在,,他已經(jīng)忘記前往老院子的路了,,每次走出新的樓房后,在站在路邊徘徊好久,,再也想不到去老院子該如何過(guò)去,。

今年7月,因?yàn)樽笸炔缓檬?、左邊胳膊一直發(fā)麻,,李兆的爸媽帶著爺爺住院,醫(yī)生檢查說(shuō)是糖尿病引起的病變和腦梗,。

自從那次后,,爺爺?shù)挠洃浟ψ兊脑絹?lái)越差。“11點(diǎn)多剛吃完飯,,中午睡一覺(jué),,會(huì)說(shuō)怎么還沒(méi)有做飯呢?中午飯沒(méi)有吃呢,其實(shí)剛剛吃過(guò)飯,,”李兆稱,,“爸爸上個(gè)月帶他看病還是腦梗,基本上很多事兒都記不清楚,,但都是最近發(fā)生的事兒,。”

記憶力變差,僅僅是癥狀之一,。2020年1月9日,,中國(guó)保健老年協(xié)會(huì)阿爾茲海默病分會(huì)(ADC)聯(lián)合《健康時(shí)報(bào)》共同發(fā)布《2019中國(guó)阿爾茲海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》數(shù)據(jù)顯示,阿爾茨海默病最初就診時(shí)癥狀中,,有43.16%除記憶力下降以外沒(méi)有其他問(wèn)題,;37.73%語(yǔ)言理解能力、表達(dá)能力下降,;35.46%情緒表現(xiàn)不穩(wěn)定及行為較前顯得異常,;28.78%出現(xiàn)行為和精神癥狀(如攻擊性、易怒,、幻覺(jué),、妄想、抑郁等),。中重度患者,,需要神經(jīng)內(nèi)科和精神科聯(lián)合治療,但目前在我國(guó)很多縣級(jí)市活以下醫(yī)院,,基本都沒(méi)有專業(yè)的精神科和神經(jīng)內(nèi)科,,這種窘迫現(xiàn)狀,加劇了基層老人的就診難題,。

“讓我覺(jué)得最難受的一天,,是一周前,,周二早上七八點(diǎn)左右,他給我打電話,,和我說(shuō),,你怎么這么長(zhǎng)時(shí)間不給我打電話,我都想你了,,”李兆的眼淚一下掉了下來(lái),。因?yàn)槔钫浊耙惶焱砩蟿偨o他打了電話,講了好多自己的近況,。而她的爺爺連說(shuō)了好幾次:你咋這么長(zhǎng)時(shí)間不給我打電話,。

等李兆再和他說(shuō),昨天電話中說(shuō)了什么,,爺爺已經(jīng)完全不記得,。周二晚上李兆就又給爺爺打電話,“我和他說(shuō)早上你給我打電話了,,你還記得嗎?他說(shuō)不是你給我打的嗎?”

《世界阿爾茨海默病流行病學(xué)報(bào)告》數(shù)據(jù)指出,,截至2015年全世界共有4680萬(wàn)人罹患該病,每3秒鐘就有1例新發(fā)病例,。2013年6月《柳葉刀》研究發(fā)現(xiàn),,2010年全世界約有3600萬(wàn)患者,其中約四分之一在中國(guó),,患病人數(shù)已是世界第一,。

82歲的爺爺走丟了:

他拿著本子,說(shuō)是去(年輕時(shí)上班的)化工廠上班

家住安徽阜陽(yáng)的羅陽(yáng)(化名),,他爺爺今年82歲了,,在今年8月的一次走失,讓一家人真正體會(huì)到了悲歡離合的感受,。

“爺爺找不到了,!”羅陽(yáng)叫了周圍的親朋好友共同去找爺爺,但一整天過(guò)去了還是沒(méi)能找到,。這時(shí)羅陽(yáng)想起了報(bào)警,,但因?yàn)槲礉M24小時(shí)不能立案而終止。

就這樣一個(gè)晚上過(guò)去了,,第二天一大早,,在玉米地找到了爺爺,這時(shí)一家人抱著羅陽(yáng)的爺爺痛哭,,那時(shí)正值三伏天氣,,一晚上,羅陽(yáng)的爺爺就在玉米地里度過(guò),。

“我要去化工廠上班,。”當(dāng)一家人問(wèn)他去哪里的時(shí)候,,羅陽(yáng)的爺爺說(shuō)著。

化工廠是羅陽(yáng)爺爺年輕時(shí)一直工作的地方,,在他爺爺年輕的時(shí)候,,去上班時(shí)總是會(huì)經(jīng)過(guò)那片玉米地,但是現(xiàn)在化工廠早就已經(jīng)改造得蕩然無(wú)存,,任憑羅陽(yáng)爺爺再尋找,也找不到他曾經(jīng)上班的地方,。

很多老人走失的家庭,,都會(huì)出現(xiàn)在重逢后痛哭擁抱,哭訴著以為再也見(jiàn)不到的恐懼和辛酸,。

阿爾茨海默病患者的一個(gè)表現(xiàn)就是方向感缺失,,找不到回家的路。而據(jù)《中國(guó)老年人走失狀況白皮書(shū)》測(cè)算,,中國(guó)每年走失老人約為50萬(wàn)人,,阿爾茨海默病患者占走失老人的最大比例。

王金玉(化名)在家排行老四,,在得知父親陸續(xù)走失找不到家,、被鄰居和公安局送回才意識(shí)到,問(wèn)題并不是想象的那樣簡(jiǎn)單,。

“老大愛(ài)吃餃子,,老二愛(ài)吃炸鯽魚(yú),老三愛(ài)吃皮凍,,老四愛(ài)吃酸菜,,小兒子,最淘氣,,從小就愛(ài)搶姐姐們的好吃的……”得知老人找回來(lái),,5個(gè)孩子們都陸續(xù)回家探望,這時(shí),,老人的記憶仿佛又“恢復(fù)了”,。把需要買的菜單記錄好后,老人不讓任何人跟隨,,執(zhí)意自己去小區(qū)大門外30米的菜店,,看到老人狀態(tài)還很正常,子女們也就順應(yīng)父親的意思,。而這一走,,就是近一小時(shí)。

姐弟們發(fā)現(xiàn)時(shí)間不對(duì)勁后,,馬上下樓去找,,菜店老板卻說(shuō)老人的確來(lái)買了八九樣菜,,但買完就走了,說(shuō)孩子們都回來(lái)了,,和自己在家不一樣,,要做好吃的。

3個(gè)小時(shí)了,,老人還沒(méi)找到,。王金玉又到縣城派出所報(bào)了案,但公安局表示,,還沒(méi)到24小時(shí)不能立案,,但還是協(xié)助調(diào)取監(jiān)控畫(huà)面幫助尋找。

從小區(qū)門口的監(jiān)控一路跟蹤,,發(fā)現(xiàn)老人在兩小時(shí)之前,,上了縣城去市里的大客車。估算著時(shí)間,,姐弟幾個(gè)馬上開(kāi)車去追,,最后在距離市區(qū)客車站1千米的商業(yè)街玩具店找到了父親。

“當(dāng)時(shí)父親左手拎著好大一袋子的菜,,右手一個(gè)個(gè)摸著門面外展臺(tái)的玩具,,一會(huì)擺弄著娃娃聽(tīng)著音樂(lè),一會(huì)看看賽車跑的多遠(yuǎn),。”王金玉說(shuō),,直到弟弟控制不住走過(guò)去抱住父親,父親才回頭,,看到姐妹幾個(gè)已經(jīng)哭成了淚人,。

而此刻,父親反而笑了,,溫柔的說(shuō)了一句:“老爹都來(lái)給你們買玩具了,,以后別人有的,你們也有咯,,還哭啥呢?”

阿爾茨海默病患者,,很多人都會(huì)隨著病程的延長(zhǎng)逐漸失去記憶,最后記得的,,往往都是人生中最深刻的日子,。

在這一刻,王金玉才意識(shí)到,,自己回來(lái)晚了,。

阿爾茨海默病:

中年人的心里,這是老年人都會(huì)有的“犯糊涂”

“當(dāng)我和家里人說(shuō)這是病的時(shí)候,,我家里人如我爸,、我爸的哥哥,老人的孩子們,,他們甚至都一致說(shuō):這很正常,,老人都是這種情況。”李兆說(shuō),,全家人都找不知道這是病,,才是最讓人覺(jué)得恐懼的。

當(dāng)前對(duì)阿爾茨海默病存在社會(huì)認(rèn)知不足,,規(guī)范診斷治療率低,,診治關(guān)口滯后等問(wèn)題。

羅陽(yáng)的爺爺一直記不清之前的事的情況,,早在一年前,家里人都已經(jīng)知道,。但是一直沒(méi)有把這件事當(dāng)做一件事,。

很多人意識(shí)不到這是病的時(shí)候,就沒(méi)有辦法去預(yù)防或者控制疾病的發(fā)展,,未來(lái)這種老人越來(lái)越多,,這將會(huì)是一個(gè)負(fù)擔(dān),很多人意識(shí)不到,,這種病是可以解決或者延緩的,。

“你是誰(shuí)呀,為什么來(lái)我們家?”老人看到王金玉,,滿眼恐懼,。但還沒(méi)等女兒反應(yīng)過(guò)來(lái),老人又瞬間變得溫和,,試探著伸出雙手,,握住她的胳膊說(shuō),你這丫頭,,長(zhǎng)得像我小閨女,。說(shuō)完,咯咯的自己笑了起來(lái),。

家人專門為老人每一個(gè)衣服褲子上都縫上SOS名牌,,寫(xiě)上姓名住址等信息。張赫/攝

從前,,家里人一直覺(jué)得老人雖然年齡大了,,但是身體還可以,更何況每天都還打電話回家。“現(xiàn)在回想起來(lái),,其實(shí)最近一年多每次給爸爸打電話的時(shí)候,,他都會(huì)反復(fù)問(wèn)重復(fù)的問(wèn)題。我們一直以為這是年齡大了,,沒(méi)想到,,父親真是老糊涂了!”

而這些被大眾普遍認(rèn)為的“老糊涂”,,相當(dāng)一部分醫(yī)學(xué)上稱為阿爾茨海默病,。

陜西省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)三科主任李銳告訴健康時(shí)報(bào)記者,阿爾茨海默病是一種慢性進(jìn)展的認(rèn)知障礙疾病,。臨床表現(xiàn)為認(rèn)知功能減退,,包括記憶力減退、定向力下降等,;日常生活能力下降和精神行為的異常,。

2019年《中國(guó)阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》顯示,當(dāng)生活中需談起癡呆老人或面對(duì)困擾與壓力時(shí),,60%的家庭選擇回避,。

李銳提到,一些患者及患者家屬,,對(duì)于這種疾病的治療有一些誤解,,他們認(rèn)為記憶減退沒(méi)有很好的辦法治療,就采取一種放任自流的方式,,進(jìn)而,,疾病的診斷被推遲。

在我國(guó)阿爾茨海默病的認(rèn)知度相對(duì)來(lái)說(shuō)比較低,,當(dāng)一些老年人出現(xiàn)一些記憶力減退或者認(rèn)知障礙的時(shí)候,,很多人覺(jué)得只是單純的人年齡大了,就不太關(guān)注,。李銳提到,,“但實(shí)際上,阿爾茨海默病跟人老了所造成的良性健忘,,是有截然區(qū)別的,。”

良性健忘屬于常見(jiàn)的生理性退化,但阿爾茨海默病卻不是這樣,,它是一個(gè)逐漸進(jìn)展,,會(huì)讓人的生活能力明顯受損的一種疾病。

李銳提到,,近十年以來(lái),,我國(guó)大眾對(duì)阿爾茨海默病開(kāi)始逐漸認(rèn)識(shí)。現(xiàn)在比十年以前人們的認(rèn)知度會(huì)提高一些,但仍然還有一些地區(qū),,尤其是邊遠(yuǎn)地區(qū)的一些農(nóng)村,,對(duì)疾病的認(rèn)知度還是很低。

此外,,老人得了阿爾茨海默病,,在早期很難認(rèn)識(shí)到這是嚴(yán)重的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病病,很多人缺少關(guān)注,。李銳稱,,“因此,造成的直接結(jié)果就是就診率比較低,,往往到就診的時(shí)候都是這個(gè)病已經(jīng)進(jìn)入到中晚期了,。”

很多家庭等進(jìn)入到中晚期后,明顯的影響到了日常生活,,并且出現(xiàn)一些精神癥狀的時(shí)候才會(huì)來(lái)救治,。

用藥困境亟待解決:

省內(nèi)排名第一的縣級(jí)市醫(yī)院,進(jìn)醫(yī)保目錄的藥也報(bào)銷不了

11月21日,,一家市級(jí)醫(yī)保局局長(zhǎng)告訴記者:“我們市的兩家最大的醫(yī)院,,都沒(méi)有治療阿爾茨海默病的藥,只能去省級(jí)醫(yī)院,。”

該醫(yī)保局局長(zhǎng)說(shuō),雖然有些阿爾茨海默病用藥進(jìn)入了醫(yī)保,,但若醫(yī)院沒(méi)有這些藥,,還是買不到的,這種藥在很多縣級(jí)市基本上是空白的,。

“若是有患者需要,,可以提前上報(bào)給醫(yī)院,協(xié)調(diào)他們進(jìn)相關(guān)藥物,。”該局長(zhǎng)告訴健康時(shí)報(bào)記者,。

李兆也告訴記者,“目前家里老人用的藥的價(jià)格是,,一盒24片,,近300塊錢,對(duì)于沒(méi)有收入的老年人來(lái)說(shuō)壓力很大,。”

目前,,也有一些最常用的一線藥鹽酸美金剛進(jìn)了乙類醫(yī)保目錄,也就是只有醫(yī)院進(jìn)了,,才能報(bào)銷,,地方和醫(yī)院可以選進(jìn)或不進(jìn)。若當(dāng)?shù)貨](méi)有進(jìn)這類藥,那么也是買不到的,。

有一些地方仍然用不上藥,,其中一個(gè)原因是我國(guó)醫(yī)學(xué)界對(duì)阿爾茨海默病的認(rèn)識(shí)也才逐漸開(kāi)始深入,很多醫(yī)療機(jī)構(gòu)也不太重視該疾病的診療,,在治療的方面不夠積極,,能夠用的一些藥,不去進(jìn),、不去使用,,造成治療方面的一些延遲。

一些從醫(yī)療機(jī)構(gòu),,不進(jìn)阿爾茨海默病藥也是有原因的,。李銳解釋,“阿爾茨海默病的藥中,,膽堿酯酶抑制劑和美金剛是其中比較重要的,。相對(duì)來(lái)說(shuō),原研的藥品價(jià)格比較昂貴,,長(zhǎng)期用藥,,會(huì)對(duì)患者造成一定的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。這也是很多患者不能積極地用到這些藥的原因,。”

李銳提到,,目前,也有一些好的變化,,如我國(guó)現(xiàn)在有一些品質(zhì)優(yōu)秀的仿制藥逐漸進(jìn)入臨床,,國(guó)產(chǎn)的原研藥也開(kāi)始出現(xiàn),如像現(xiàn)在國(guó)家集采的藥物就非常便宜,,一個(gè)月的治療治療費(fèi)用大概一二百塊錢,,價(jià)格在一般家庭能夠承擔(dān)的范圍之內(nèi)。

對(duì)于阿爾茨海默病患者,,除了藥物延緩病情,、改善癥狀,更多的是需要家庭的關(guān)心和護(hù)理,、社會(huì)和人文的支持和關(guān)懷,。

世界衛(wèi)生組織阿爾茨海默協(xié)會(huì)最新調(diào)查發(fā)現(xiàn),有30%的阿爾茨海默病可以通過(guò)非藥物治療來(lái)改善癥狀,。其中最重要的是對(duì)患者的陪伴,。

去年6月,國(guó)務(wù)院?jiǎn)?dòng)實(shí)施《健康中國(guó)行動(dòng)(2019-2030年)》,,“老年健康促進(jìn)行動(dòng)”就是其中15個(gè)重大專項(xiàng)行動(dòng)之一,,要求到2030年“我國(guó)65歲及以上人群老年期癡呆患病率增速下降”,。

阿爾茨海默病如果在早期進(jìn)行干預(yù),能夠在一定程度內(nèi),,減輕疾病對(duì)人的影響,,提高生活質(zhì)量。李銳提到,,采取一些相應(yīng)的非藥物治療方式,,包括記憶訓(xùn)練及康復(fù)措施,進(jìn)行如閱讀,、下棋等腦力認(rèn)知活動(dòng),;保持健康生活方式。

羅陽(yáng)一家人找到走失的爺爺后,,一家人再也不把爺爺失去記憶不當(dāng)回事兒了,,羅陽(yáng)稱,“自從爺爺走丟后,,我們?cè)僖膊挥X(jué)得這不是病了,,我們一家人帶著他前往醫(yī)院,見(jiàn)了醫(yī)生,、開(kāi)了藥,,陪著爺爺回了家。”

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