(健康時報(bào)記者 尹薇)“八年過去了,，我沒有倒下,，十二年過去了，我將更堅(jiān)強(qiáng),！我的初心就是以自己病痛僵硬顫抖之體,，為廣大帕友帶來無盡的希望之光。”

曾任中華醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會帕金森病與運(yùn)動障礙疾病學(xué)組組長的上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科陳生弟教授有一個特殊的病人,，她就是帕友們熟悉的群主云南若水,，真名李桃侶。自從2013年不幸確診為帕金森病之后,，她從天天以淚洗面,，悲傷、絕望,、自暴自棄,，到擁抱帕金森病，與它共建和諧,，和平共處,；從自己努力熟悉疾病知識，到建立帕友群指導(dǎo)別人,，出版帕金森病書籍,。

“自己的一點(diǎn)綿薄之力，對每個急需幫助的朋友來說,，也只是杯水車薪,，改變不了他們的家庭，改變不了他們所處的大環(huán)境,。但這樣至少可以給他們打開一扇窗，使他們原本黯淡的世界透進(jìn)一米陽光,，灑下些許陽光,。生命不息，奮斗不止,。”若水想要與時間和生命賽跑,。

李桃侶在旅途拍下美麗風(fēng)景與帕友們分享。受訪者供圖

從晴天霹靂到含淚奔跑,，旅游和文字安撫帕友心靈

生在美麗的彩云之鄉(xiāng)云南的李桃侶,，更喜歡被稱為“若水”，或者“云南若水”,。2013年的一天,，成了她生命中最最黑暗的日子：“那時第一次感到自己的手腳不聽使喚，還經(jīng)常拿不動?xùn)|西……等到醫(yī)院檢查時，一個可怕的字眼“帕金森”第一次進(jìn)入視野,。”

當(dāng)她抱著懷疑到上海瑞金醫(yī)院,，找到著名的帕金森病診治權(quán)威陳生弟教授復(fù)診時，仍然沒有逃脫帕金森這個被醫(yī)學(xué)界稱為“不死的癌癥”的診斷,。

絕望曾經(jīng)占據(jù)若水整個心靈,，世界一片黑暗，她甚至想過結(jié)束生命,。在親友們的安慰和鼓勵下,，她的痛苦情緒才慢慢緩解下來。一旦稍微平靜,，她就開始拼命上網(wǎng)查找,，才發(fā)現(xiàn)以往知道的國內(nèi)外名人中罹患帕金森并不少，如美國前總統(tǒng)里根,、拳王阿里,、我國文學(xué)巨匠巴金等。

于是,，她開始正視這個疾病,，如饑似渴地學(xué)習(xí)帕病知識。“很多帕金森病患者,，得病不到五年,，就已經(jīng)癱瘓?jiān)诖玻踔岭x開了人世,。如果一昧向帕金森病宣戰(zhàn),，只會是一場消耗戰(zhàn)；帕金森病駐在我們的體內(nèi),，必將是一個陪伴終身的慢性頑癥,，它的不可根治性、不可逆性和非致命性,，以目前的科技加人力是打不過它的,。因此，不如擁抱帕金森病,，與它共建和諧,，和平共處，斗智斗勇,，摸清它的脾氣,，掌握它的特點(diǎn)，尊重它的秉性,，因勢利導(dǎo),，給它出路,，盡量不去觸犯它。這樣,，病情才能得到控制,，才能爭取更多的時間。畢竟生命還要延續(xù),，還有很多事情要做,。”這么一想，若水就覺得心胸開闊了,，精神也重新煥發(fā)了,。

當(dāng)了解到運(yùn)動治療帕金森病既安全又經(jīng)濟(jì)，除了對身體本身,、對帕金森病有益之外,，還能改善帕金森病患者的情緒并能去除帕友沮喪的心情之后，若水決定通過堅(jiān)持運(yùn)動鍛煉來自救,。對酷愛戶外運(yùn)動和旅游的她來說,，旅游就是最好的運(yùn)動。因此,，2014年在患病一年后,，若水開始了外出旅游的行程。

從西藏這個曾經(jīng)魂?duì)繅衾@想去的地方,，再到九寨溝,、黃山、長城等旅游名勝風(fēng)景區(qū),，若水足跡踏遍東北三省,、西北邊陲等地。至今,，她利用所有的休假和節(jié)假日,，腳步遍及中國34個省級行政區(qū)。

若水有兩件利器：相機(jī)與筆,。她用鏡頭捕捉外界的信息,，用筆抒寫內(nèi)心的情感。在飽覽祖國大好風(fēng)光同時,，她一路還把看到的美景用相機(jī)記錄下來。分享一路上拍到的風(fēng)景傳到群里這成了她建立帕友群最初愿望,。2014年,，她開始在帕金森論壇、網(wǎng)站發(fā)表系列文章和照片,。

2017年她的書《含淚奔跑》出版,，成了第一本中國帕金森患者專著的書籍,。

一名帕友留言說：“她崇拜英雄，更崇拜仁義的女神,，讀了催人淚下又催人奮進(jìn)《含淚奔跑》一書,，才深有感觸的發(fā)現(xiàn)，生活中現(xiàn)實(shí)版的女神就在她的眼前,，她欣賞云南若水,，因?yàn)樗袗坌模宸颇先羲?；因?yàn)樗龥]私心,，云南若水就是她心中的女神。”

但其實(shí)正常人很難體會,，撰寫這些圖文對于一個帕金森病患者來說有多么艱難：手抖腳抖,，全身僵硬，健康人1分鐘做完的事若水往往要花費(fèi)10分鐘,，甚至更長時間,，但她咬著牙，堅(jiān)持每天寫“云南若水帕友"的博客,。

由于藥物影響,，很多帕金森病患者晚上失眠，他們說,，晚上睡不著就打開手機(jī)看云南若水的網(wǎng)頁頁面,。而對于若水自己來說，她所寫所拍攝的照片,，都是一杯自己沖的咖啡,，其味苦甜。

投身公益,，但問耕耘莫問收獲

作為一名共產(chǎn)黨員,，她也決心利用自己的一些影響力，趁自己的身體還行之時,，為身邊的帕友做點(diǎn)實(shí)事,。2015年，若水創(chuàng)建帕金森在線qq群(該群兩年后發(fā)展成2706人),，不久又建立“含淚奔跑”微信群,，還在“云南若水帕友博客”、“云南若水美篇”,，多角度全方位宣傳抗帕知識,，鼓勵帕友，給眾多瀕臨絕望的帕友帶去了希望和信心,。

帕齡14年的帕友秋菊留言說：“有緣加入云南若水群,，才知道帕金森病的痛苦和煎熬并不是極少數(shù)人,。群里大家相互學(xué)習(xí)，相互鼓勵的良好風(fēng)氣,，傳遞給她新的能量,，更增加了與大家在艱難的抗帕路上堅(jiān)持走下去的信念。”

帕齡7年的贊冬青留言說：“帕金森病,，傷人精神,，催人意志，殘人型體,，生不如死,。但是得不得病自己決定不了，既然得了,，必須與其抗?fàn)?，像?zhàn)士上戰(zhàn)場，有意志才有信心,，有信心才有力量,，決不退縮，不退讓,。再加上多學(xué)點(diǎn)抗帕科普知識,，我們會多一些自尊，少一些自卑,，行走在抗帕路上,。”

2019年4月11日，若水又創(chuàng)建了微信公眾號“云南若水”,。由于在帕友中名氣越來越大,，若水也會經(jīng)常和帕友分享求醫(yī)信息、臨床最新動態(tài)和一些公益活動,。就連陳生弟教授都贊揚(yáng)云南若水義務(wù)幫助帕金森病人的善舉,，更多的醫(yī)務(wù)人員也會通過若水創(chuàng)立的帕友平臺分享一些公益活動。

2019年5月,，在陳生弟教授和上海瑞金醫(yī)院功能神經(jīng)外科的大力支持下,，云南若水為在線群和含淚奔跑群2700名帕友申請到10個免費(fèi)DBS手術(shù)(腦深部電刺激療法)名額。這種手術(shù)費(fèi)用不菲,，曾經(jīng)需要大幾十萬,。若水將自己的名額讓給了其他帕友，其中,，6名帕友經(jīng)瑞金醫(yī)院功能神經(jīng)外科手術(shù)獲得新生,。

“公益八年，所有開支都是我從個人工資里面出的,，從未收過別人的一分錢,。”若水表示，想要撰寫一部造福廣大帕友的抗帕寶典,，還想成立一個專門為帕友服務(wù)的公益基金會,。“一個人做公益只能做一點(diǎn)點(diǎn)，只有注冊了公益機(jī)構(gòu)才能做多,、做大,。”

若水甚至還想建一個全國帕金森醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的康護(hù)中心。她向云南省婦女聯(lián)合會及云南省殘聯(lián)提交了申請,，準(zhǔn)備在昆明,，用關(guān)愛、陪伴帕金森病友生命的最后一程,。