閱讀提要：第十四屆全國政協(xié)委員,、對(duì)外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險(xiǎn)學(xué)院副院長孫潔今年提交全國政協(xié)的提案是盡快建立罕見病專項(xiàng)基金并成立專業(yè)機(jī)構(gòu)對(duì)基金進(jìn)行管理,，同時(shí)建議已納入醫(yī)保的罕見病用藥不再享受專項(xiàng)基金的福利。