閱讀提要：第十四屆全國政協(xié)委員,、對外經(jīng)濟貿(mào)易大學保險學院副院長孫潔今年提交全國政協(xié)的提案是盡快建立罕見病專項基金并成立專業(yè)機構對基金進行管理,，同時建議已納入醫(yī)保的罕見病用藥不再享受專項基金的福利,。