2022年10月16日,淋巴瘤之家,、紅棉公益基金會,,以及北京新陽光慈善基金會聯(lián)合主辦的“第二屆中國淋巴瘤病友大會:一起向CR”在成都舉辦,。
與會嘉賓用“健康”手勢為患者送上CR祝福
CR是指臨床上完全緩解的狀態(tài),,上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院趙維蒞教授指出,一起向CR對于患者而言要積極治療,,為CR而努力,,同時不要忘了回饋家庭、病友乃至社會,,希望通過此次大會能為患者發(fā)聲,,讓社會正確看待CR后的患者,接納他們,。
趙維蒞教授
淋巴瘤之家創(chuàng)始人洪飛則認為,,要想實現(xiàn)真正的完全緩解的狀態(tài),對于淋巴瘤患者來說還存在三大羈絆:第一,,由于淋巴瘤分型復雜,,目前仍缺乏針對性的創(chuàng)新藥品以及相應規(guī)范治療,治愈率有待提高,;第二,,有些治療尚未納入醫(yī)保,患者經(jīng)濟負擔過重,,有的藥用不起,;第三,患者或家屬對疾病認知不足,,治療依從性有待提高,。
四川大學華西醫(yī)院血液內(nèi)科主任牛挺教授也表示:“目前國內(nèi)各地的診療水平還不夠均衡,中西部地區(qū)的淋巴瘤患者需要社會各界的更多關注,。”
牛挺教授發(fā)言
提高淋巴瘤治愈率需多方協(xié)作
“從2015年開始淋巴瘤有不少新藥獲批上市,,有新藥的同時還要盡快解決落地問題,成立淋巴瘤MDT,,通過多學科診療制度解決精確診斷,,以及用藥選擇的問題。為患者減少痛苦,,讓患者獲得更好的生活質(zhì)量,,我想這也是我們作為淋巴瘤專科醫(yī)生的新使命”,。四川省人民醫(yī)院血液科王曉冬教授如此表述,。
王曉冬教授發(fā)言
對外經(jīng)濟貿(mào)易大學健康保險與衛(wèi)生經(jīng)濟學研究中心于保榮教授指出,,近年來,國家從藥品準入方面加快了藥物研發(fā)上市的流程,,加大對抗腫瘤藥品及罕見病藥物審批力度,,讓新藥可及的時間大大縮短;同時,,醫(yī)保談判效率不斷提升,,藥監(jiān)批準上市到納入醫(yī)保持續(xù)加速,每年進入醫(yī)保的藥品數(shù)量及價格降幅都在加大,,保障更多患者用得起藥,。另一方面,國家醫(yī)保談判藥品“雙通道”管理機制的建立也更大程度地滿足了藥品供應和臨床使用的需求,。
2020年上市40個藥,,其中抗腫瘤藥和免疫調(diào)節(jié)劑新增都是最多的。今年醫(yī)保談判還沒有開始,,但是雛形已經(jīng)顯現(xiàn),,那就是申報的通過率,即將從去年的57.17%提升到70%,,醫(yī)保還是很“給力”,。
于保榮教授進行藥物可及性報告
四川大學華西藥學院藥物政策與藥物經(jīng)濟學研究中心主任胡明教授,作為醫(yī)保和藥物政策研究學者和藥品評價專家,,對越來越多的創(chuàng)新藥通過加快上市和醫(yī)保談判實現(xiàn)患者可及和治療康復表示欣慰,,期望通過科學評估為國家醫(yī)保和藥物政策提供更有力證據(jù),促使藥品以合理的價格進入到醫(yī)保目錄,。
胡明教授發(fā)言
讓淋巴瘤不再成為生命的羈絆
為致敬那些一路守護淋巴瘤患者CR旅程的各方力量,,淋巴瘤之家代表病友向醫(yī)生、企業(yè),、藥經(jīng)專家及康復明星代表頒發(fā)了CR獎杯,,感謝他們一路同行。在領取“CR軍師獎”時,,四川大學華西醫(yī)院腫瘤科的主任鄒立群教授表示:感謝淋巴瘤之家這個病友群體,,把我們醫(yī)生跟病友緊緊的結(jié)合起來,也希望未來,,在患者,、醫(yī)生、藥企的共同努力下,,讓淋巴瘤患者擁有更好的未來,!
鄒立群教授發(fā)表感言
廈門大學附屬第一醫(yī)院血液病科主任徐兵教授也表示:我們要力爭在一線治療就達到CR,取得最好的療效、最佳的生存和最高的治愈,。我相信通過醫(yī)師,、患者組織和藥企共同攜手,將開創(chuàng)淋巴瘤治療的新理念,、新策略和新治愈,!
徐兵教授發(fā)表感言
同時,為淋巴瘤之家升級后的“新logo”和“新使命”正式揭幕,,堅定了多方攜手共同助力淋巴瘤患者康復事業(yè)的信心,。此次淋巴瘤之家新logo以與淋巴瘤諧音的“086”以藍色和橙色為主色調(diào);藍色代表冷靜,、理智,、智慧,代表專家們的參與和支持,;橙色代表生命力,代表活躍的生命,,意味著在專家和各個行業(yè)支持下,,病友們重新回到絢麗的人生!
淋巴瘤之家的使命升級為“讓淋巴瘤不再成為生命的羈絆”,,要實現(xiàn)這一個目標,,就需要淋巴瘤之家、臨床和研究的專家,,醫(yī)藥企業(yè),,包括藥物經(jīng)濟學專家們的集體參與,共同開啟下一個十年新的使命,。
中國淋巴瘤病友大會是中國淋巴瘤患者最大規(guī)模的交流盛會之一,,垂直展現(xiàn)淋巴瘤真實世界的互動媒介,打通淋巴瘤疾病診療信息壁壘的創(chuàng)新嘗試,,也是促發(fā)行業(yè)對話及探索創(chuàng)新解決思路的機遇,。中國淋巴瘤病友大會從2021年淋巴瘤之家成立十周年開始舉辦,一年一屆,,從中國淋巴瘤患者未被滿足的需求出發(fā)聚焦不同的主題,,2022年第二屆中國淋巴瘤病友大會的主題是“一起向CR”。
本次大會有100多名中國淋巴瘤患者,、家屬,,以及淋巴瘤領域的醫(yī)學專家:來自四川大學華西醫(yī)院的牛挺教授、鄒立群教授,、蔣明教授,、賈永前教授,、朱煥玲教授,、潘崚教授,,來自四川省人民醫(yī)院的王曉冬教授,,來自廈門大學附屬第一醫(yī)院的徐兵教授,和藥物經(jīng)濟學專家對外經(jīng)濟貿(mào)易大學于保榮教授,、四川大學華西藥學院胡明教授,,以及多家制藥企業(yè),關注淋巴瘤的愛心人士等通過線上,、線下的方式參與會議,。
(運營:孫歡)
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