10月16日,，在第二屆中國(guó)淋巴瘤病友大會(huì)上，所有人的目光都被一個(gè)名叫王偉的年輕人吸引,，這個(gè)身高1米8的健碩男人,，手臂上的肱二頭肌相當(dāng)明顯，整個(gè)人狀態(tài)很好,，和“癌癥患者”這幾個(gè)字絲毫搭不上邊,。在8年前被查出患有淋巴瘤后，他積極治療，參加健美比賽,，制作手工皮具……把本來(lái)灰暗的治療之路,，過(guò)得積極樂(lè)觀，不浪費(fèi)一分一秒,。

王偉在第二屆中國(guó)淋巴瘤病友大會(huì)上分享感受,。受訪者供圖。

本以為癌癥離自己很遙遠(yuǎn)

2014年,，一直熱愛健身的王偉打算和朋友開一個(gè)健身房,，就在健身房舉行開業(yè)典禮那一天，他到附近醫(yī)院做了一個(gè)身體檢查,。而這次體檢,，讓他的人生發(fā)生了巨大的變化。

“我才34歲,，覺得自己還年輕,，身體素質(zhì)在同齡人中也算很好，又沒有什么不良嗜好,，癌癥什么的離自己太遙遠(yuǎn)了。”王偉記得,，當(dāng)時(shí)拿到體檢報(bào)告后,，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)他的脾臟部位長(zhǎng)出了一個(gè)腫塊，建議他去做更詳細(xì)的檢查,，以便確定腫塊情況,。但王偉并未放在心上。

幾個(gè)月后,，王偉到醫(yī)院做了檢查,，結(jié)果醫(yī)生告訴他，脾臟部位的這個(gè)腫塊從2厘米變成了6厘米,。隨后醫(yī)生診斷他已經(jīng)患上了“非霍奇金淋巴瘤”Ⅲ期,，而且已經(jīng)到了中晚期。

《2022中國(guó)淋巴瘤患者生存質(zhì)量白皮書》顯示,，淋巴瘤是一種起源于淋巴造血系統(tǒng)的惡性腫瘤,，是中國(guó)常見的十大惡性腫瘤之一，近年來(lái)發(fā)病率以每年5%的速度上升,，是增長(zhǎng)速度最快的一種腫瘤,。

“當(dāng)時(shí)不知如何是好，手足無(wú)措,。”王偉無(wú)法相信患上了這個(gè)自己聞所未聞的“淋巴瘤”,，夢(mèng)想還未完成，年幼的孩子也需要照顧，又覺得自己人生即將結(jié)束……復(fù)雜的心情讓這個(gè)本來(lái)樂(lè)觀向上,、生活一帆風(fēng)順的男人陷入崩潰的邊緣,。

淋巴瘤讓王偉的生活發(fā)生翻天覆地的變化，就像在人生最得意的時(shí)候被生活開了一個(gè)很大的玩笑,。從無(wú)法接受到接受到沮喪再到調(diào)整心態(tài),，王偉大概花了1個(gè)多月，“想通了,，還是要積極面對(duì)治療,。”

曲折的治療之路

摘除脾臟、接受化療……王偉的頭發(fā)掉光了,，人也因?yàn)樗幬锛に氐母弊饔门至嗽S多,，六次化療結(jié)束，他的免疫力低下,，還感染了非常嚴(yán)重的肺炎,，甚至站也站不穩(wěn)，握牙刷的手也在抖,。而同時(shí),，一階段近40萬(wàn)的高昂醫(yī)藥費(fèi)也讓這個(gè)本來(lái)小康的家庭變得拮據(jù)。

王偉接受治療的住院手環(huán),。受訪者供圖,。

根據(jù)淋巴瘤之家2019年的調(diào)研，絕大部分家庭年收入為5—10萬(wàn)元左右,，收入超過(guò)50萬(wàn)元的家庭僅有1.4%,，這表明只有極少部分病人承擔(dān)得起像CAR-T這樣復(fù)發(fā)難治患者急需的新療法以及新藥的高昂治療費(fèi)用。

“復(fù)發(fā)難治,，可能沒有新藥可用,、沒有足夠的錢進(jìn)行治療。這兩個(gè)問(wèn)題可能是眾多淋巴瘤病友的困境,。”霍奇金淋巴瘤康復(fù)患者,、淋巴瘤之家創(chuàng)始人洪飛在近日舉辦的“第二屆中國(guó)淋巴瘤病友大會(huì)”上表示。

盡管如此,，在治療期間,，王偉仍保持著鍛煉的習(xí)慣，“化療6個(gè)月,，沒有打過(guò)一針升白針,，我想這大概也是之前健身打下的底子。”2015年6月,，王偉結(jié)束化療,，病情進(jìn)入了維持治療期,。但他每隔3個(gè)月要打一次靶向藥，直到2017年才結(jié)束,。然而在2018年復(fù)查時(shí),，王偉的腫瘤再次復(fù)發(fā)，已進(jìn)入第四期(晚期),。

復(fù)發(fā)率高是濾泡性淋巴瘤等淋巴瘤亞型的一大特點(diǎn),，關(guān)于如何提高這部分淋巴瘤患者的治愈率，洪飛認(rèn)為,，關(guān)鍵在于是否有新藥能夠克服現(xiàn)有藥物的耐藥問(wèn)題,，或通過(guò)一線治療就能夠直接實(shí)現(xiàn)治愈不再?gòu)?fù)發(fā)?？偠灾滤幯邪l(fā)是提高患者治愈率的核心因素,。

“得知腫瘤復(fù)發(fā)，我沒有上次那么緊張了,，可能是看開了吧,。我繼續(xù)著我的愛好，堅(jiān)持去健身房鍛煉,。”王偉說(shuō),，他問(wèn)過(guò)醫(yī)生，自己如果保持鍛煉的好習(xí)慣,，結(jié)合營(yíng)養(yǎng)攝入,、合理的休息，有沒有可能延長(zhǎng)時(shí)間,，醫(yī)生的回答是：聽天由命。“既然不能決定,，就好好工作生活,，享受每一天吧。”

認(rèn)真享受每一天

所幸,，在這些艱難的日子里,，王偉還有健身、制作皮具等愛好相伴,。“他們給了我和命運(yùn)去做抗?fàn)幍挠職?、更?qiáng)壯的身體以及更頑強(qiáng)的意志力。”王偉說(shuō),。

2021年10月,，王偉參加了杭州市健身健美大賽，為了備戰(zhàn),，不到半年減重31斤,。“備賽的過(guò)程太辛苦了,。”備賽過(guò)程中，王偉還在接受治療,，依然會(huì)有惡心嘔吐,、血糖血壓升高等不適的感覺，還會(huì)產(chǎn)生強(qiáng)烈疲憊感,，“手指干裂得很厲害,，也會(huì)不斷蛻皮。所以我比賽都會(huì)戴著橡膠手套,，把手指保護(hù)起來(lái),，因?yàn)榕龅綎|西會(huì)很疼。”

王偉在努力健身,。受訪者供圖,。

治療與訓(xùn)練并行的過(guò)程很艱辛，王偉都堅(jiān)持了下來(lái),，對(duì)他來(lái)說(shuō),，認(rèn)真做好每一件事是自己一直以來(lái)的堅(jiān)持。這一次,，王偉努力堅(jiān)持住了,，最終獲得了混雙第五名的好成績(jī)。

除了健身,，王偉也更多把心思放在了一些愛好上,。在家休養(yǎng)時(shí)，他就開始鉆研手工皮具的制作,。“可以讓自己從焦慮和煩躁的心態(tài)中脫離出來(lái),，做出一個(gè)滿意的皮具會(huì)很開心。”從購(gòu)買原材料到自己手工縫制,，每一個(gè)經(jīng)他手的皮具,，都是他一點(diǎn)點(diǎn)琢磨構(gòu)思和設(shè)計(jì)制作出來(lái)的。最近,，王偉開始自學(xué)視頻剪輯,，還在社交平臺(tái)上以“偉哥沖沖沖”為名分享生活點(diǎn)滴。

王偉在制作皮具,。受訪者供圖,。

8年，對(duì)于王偉來(lái)說(shuō)是一段艱難的路,。除了漫漫求醫(yī)治療路,，他也把熱愛、熱情,、熱汗投入到自己的愛好中,，擁抱生活,。“生病也是一種生活狀態(tài)，而每一個(gè)此時(shí)此刻,，就是我無(wú)比珍惜的正常生活,。要做生石灰一樣的人，生活越是對(duì)我潑冷水,，我越是要沸騰,。”王偉說(shuō)。

（運(yùn)營(yíng)：孫歡）