（健康時(shí)報(bào)記者 孔天驕）10年，每個(gè)人都有不同的經(jīng)歷和故事,！

顧洪飛,，中國唯一的淋巴瘤患者在線交流社區(qū)“淋巴瘤之家”的創(chuàng)始人，用10年時(shí)間和團(tuán)隊(duì)不斷重復(fù)一件事：幫助病友一起闖難關(guān),！

“有求助幫忙找醫(yī)生看病的,，有問在哪能用到最新藥物的,，有曬各種檢查指標(biāo)求解答的,，還有被疾病折磨不知如何面對(duì)的。”面對(duì)每天要處理的各類患者求助,，顧洪飛調(diào)侃道：“我們就是為病友們的康復(fù)打雜的,！做一切能幫到大家的事情”。

“患者確診以后,，找不到組織,，找不到一個(gè)比較權(quán)威的渠道去了解淋巴瘤疾病，往往只能去網(wǎng)上查,，然后查到的都是一些支離破碎的東西,。去醫(yī)院短短的十幾分鐘了解到的信息遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,，我們只想給患者提供真正、有效的幫助信息,，原因很簡(jiǎn)單只有病友最懂病友,。” 顧洪飛說。

這句“只有病友最懂你”也成為了淋巴瘤之家的口號(hào),。

與此同時(shí),，這個(gè)最大的淋巴瘤患者組織每天的工作，不僅要整理最新的淋巴瘤醫(yī)學(xué)進(jìn)展,，匯總臨床試驗(yàn)信息,，讓患者第一時(shí)間了解新藥及治療新進(jìn)展；還要組織線下患教活動(dòng)和線上微課堂,，創(chuàng)造病友與專家零距離學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì),；幫助有需要的病友進(jìn)行病理再確定；幫助治療中有疑問的病友進(jìn)行代問診,；錄制《淋巴瘤大講堂》,，向病友傳播淋巴瘤規(guī)范治療知識(shí)等。

從2011年創(chuàng)建時(shí)的430名病友和家屬,，到2021年第一個(gè)10年突破“10萬”用戶注冊(cè),，淋巴瘤之家交出了一份不錯(cuò)的成績單，而身為淋巴瘤患者的洪飛則是不少病友心中的“榜樣”,，因?yàn)樵趶?fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院經(jīng)過4輪化療和17次放療后,，洪飛的淋巴瘤被治愈了。

“淋巴瘤之家”現(xiàn)有工作團(tuán)隊(duì)合影圖

得病后我很害怕,，忘不了病友的鼓勵(lì)

每年的世界淋巴瘤日(9月15日)前后是洪飛最忙的時(shí)候,，在一個(gè)午后，記者第一次見到洪飛,，戴著厚厚的眼鏡片,，看起來就像大學(xué)生一樣；說話的語速不緊不慢,，笑臉盈盈,，很難把他和曾經(jīng)的癌癥患者聯(lián)系在一起。

“我是2010年5月份確診的霍奇金淋巴瘤,，發(fā)現(xiàn)之后生活發(fā)生了很大變化,，那年我還馬上面臨畢業(yè)、就業(yè)等壓力,，最糟糕的是在你人生最好的年齡卻開始思考死亡,。” 顧洪飛說，剛開始自己非常害怕,，畢竟是癌癥,，再加上對(duì)這個(gè)疾病完全不了解,，感覺自己的世界一下失去了顏色，那會(huì)真得是很無助,，只能不停的查資料,、上網(wǎng)搜索，進(jìn)入了“自學(xué)淋巴瘤模式”,。

“幾經(jīng)平衡后,，我決定積極接受治療，化療產(chǎn)生的嘔吐,、乏力等副作用讓我非常痛苦,，好在我遇到的一些不理解的、迷茫的,、未知的,，都會(huì)跟病友在QQ群中交流，群里的病友給了我很大的鼓勵(lì),，讓我不再那么恐懼,。”顧洪飛說，后來在不斷學(xué)習(xí)和病友交流匯總,，我得知雖然得了癌癥,，但是自己所患的淋巴瘤類型是相對(duì)較好治的惡性腫瘤，覺得非常幸運(yùn),。

也許是想把這份“幸運(yùn)”帶給更多的病友,，在一次找北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院淋巴瘤科主任朱軍教授幫病友問診時(shí)啟發(fā)了顧洪飛。“有一次我嘗試著問朱軍教授能不能讓一些專家到我們QQ群里面為病友做一些指導(dǎo),。當(dāng)時(shí)朱軍教授就問我,，你們有沒有網(wǎng)站，我先上去看看,，再進(jìn)行指導(dǎo),。”回去之后，顧洪飛就和病友商量,，我們就建一個(gè)網(wǎng)站,，討論患者用什么藥，效果怎么樣,，有沒有康復(fù)的,，復(fù)發(fā)了該怎么辦,，找哪個(gè)專家……

2013年12月“淋巴瘤之家”辦公室成立

通過網(wǎng)站,，就能把平時(shí)患者交流的問題積累下來，患病的,、術(shù)前的,、術(shù)后的,、康復(fù)的都能在網(wǎng)站上發(fā)布自己的心得與疑惑，后進(jìn)來的病友也都能夠看到,，就這樣“淋巴瘤之家”誕生了,。

在病友走投無路時(shí)幫助他們，我特別開心

5年前,，顧洪飛認(rèn)識(shí)一位年輕病友曼曼(化名),，她特別喜歡畫漫畫，人很樂觀,，與另一位淋巴瘤病友組建了家庭,。就在不久前，曼曼老公突然間找顧洪飛：“我老婆現(xiàn)在又復(fù)發(fā)了,，還是中樞轉(zhuǎn)移,！”也就是說腫瘤進(jìn)入到了中樞，生活不能自理,，說話也受到了影響,，而且她剛生完孩子。

曼曼老公從南昌開車到廣州,，醫(yī)生說沒辦法收治,，他又開車到上海。曼曼老公反復(fù)問：“怎么辦,，我們?cè)谏虾Ｔ趺崔k?要找哪個(gè)主任,，能不能救救我老婆一命?”顧洪飛突然間聽到這個(gè)很失落，本以為曼曼應(yīng)該沒事了,，但腫瘤還是這樣來的猝不及防,。

顧洪飛給曼曼找了一家認(rèn)識(shí)的且有權(quán)威的主任，進(jìn)行了多次搶救,，最后腫瘤緩解下來了,。“前兩天我去看她的時(shí)候，她已經(jīng)能夠正常生活,，雖然留下了后遺癥,，但至少把命救回來了。這件事讓我清楚地知道,，很多患者在走投無路的時(shí)候,，通過我們這個(gè)組織，也許能幫到一些患者,，我也特別開心,。

談及這個(gè)患者顧洪飛感觸地說道：“經(jīng)歷過失去生命的痛苦的人，才會(huì)更加的珍惜生命。這份工作,，我從來沒有后悔過,，而且覺得自己越來越停不下來了，現(xiàn)在生活和工作完全分不開,。我有時(shí)候想周末陪陪孩子,、陪陪家人，都不行,。因?yàn)槲业氖謾C(jī)會(huì)有各種信息需要回復(fù),，病友沒有周末，疾病是不會(huì)分周末的,。”

看到病友的問題得到解決,，很有成就感

“為了讓患者獲得更科學(xué)的淋巴瘤知識(shí)，從2015年開始,，我們邀請(qǐng)專家成為我們的醫(yī)學(xué)顧問,，做科普、拍視頻,。”也就是從2015年開始,，在 “淋巴瘤之家”注冊(cè)的患者群不斷在擴(kuò)大，首次過萬,。

2017年洪飛在西班牙,，加入了國際淋巴瘤聯(lián)盟，成為第68個(gè)成員組織

2017年,，顧洪飛代表中國的患者組織去歐洲跟國際化的組織進(jìn)行交流,，開始借鑒學(xué)習(xí)他們的經(jīng)驗(yàn)。

“回國后,，我們開始做患者的數(shù)據(jù)收集,，并且嘗試與相關(guān)領(lǐng)域的專家團(tuán)隊(duì)一起做患者生存報(bào)告的調(diào)研。用患者的真實(shí)數(shù)據(jù)來反映患者的生活質(zhì)量,，當(dāng)時(shí)也沒想過到底能有什么用,。直到2018年我們又開始參加國際性患者數(shù)據(jù)收集，就讓我們看到了中國患者跟國際患者之間的生存的差異,。”

2019年,，“淋巴瘤之家”拿到了最大樣本的4800多份淋巴瘤患者的生存現(xiàn)狀數(shù)據(jù)，2020年11月,，《2019中國淋巴瘤患者生存狀況白皮書》發(fā)表在國際期刊《Cancers》上,，讓世界了解中國患者目前的生存質(zhì)量和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。白皮書調(diào)研圍繞診療經(jīng)歷,、醫(yī)療負(fù)擔(dān),、生命質(zhì)量等維度展開調(diào)查,，反映我國淋巴瘤患者的現(xiàn)實(shí)狀況。“我沒有想到我們的衛(wèi)生技術(shù)評(píng)估專家們也關(guān)注到了我們的報(bào)告,，還給我們的工作點(diǎn)了贊”顧洪飛說。

2020年12月11日,，《2020中國濾泡性淋巴瘤患者生存狀況白皮書》在線發(fā)布,，首次將關(guān)注點(diǎn)聚焦于濾泡性淋巴瘤亞型。

到目前為止,，“淋巴瘤之家”已經(jīng)10年了,，有將近10萬位淋巴瘤患者，分布在全國各地,，還有很多海外病友,，每年還會(huì)有1.3萬的新病人加入他們。“最初也會(huì)有迷茫的時(shí)候,，不知道自己做這些有什么意義,，但當(dāng)我每次看到很多病友們康復(fù)后，在網(wǎng)站上發(fā)個(gè)帖子感謝我們陪伴他度過最艱難的日子,，就很有成就感,。”顧洪飛告訴記者。

（運(yùn)營：孫寶光）