受訪專(zhuān)家:
史安利,,中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)康復(fù)會(huì)會(huì)長(zhǎng),,北京愛(ài)譜癌癥患者關(guān)愛(ài)基金會(huì)管理委員會(huì)主席,曾任中國(guó)癌癥基金會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng),、患者援助項(xiàng)目負(fù)責(zé)人
(健康時(shí)報(bào)記者 毛圓圓)設(shè)想一下,,如果你人生中的青年、中年,、老年都與癌癥相伴,,你能堅(jiān)持多久?
對(duì)于已經(jīng)73歲的中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)康復(fù)會(huì)會(huì)長(zhǎng)史安利教授來(lái)說(shuō),她正是在人生的這三個(gè)階段得了三次癌癥,,并且已經(jīng)與癌癥相伴35年,。
1986年,,39歲被確診為乳腺癌
把時(shí)間的指針往前回?fù)艿?975年。那一年,,史安利從北京醫(yī)科大學(xué)(現(xiàn)北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部)醫(yī)療系畢業(yè)后,,被分配到原國(guó)家衛(wèi)生部科技司工作。因?yàn)槌煽?jī)優(yōu)異,、表現(xiàn)突出,,史安利教授在1985年,自然而然地成為第一批重點(diǎn)培養(yǎng)的干部,,被公派送到了比利時(shí)留學(xué),,參加世界衛(wèi)生組織舉辦的高級(jí)衛(wèi)生管理碩士研討班。
史安利在1986年在比利時(shí)留影
“當(dāng)時(shí)培訓(xùn)班結(jié)束后,,(原)衛(wèi)生部國(guó)際合作司,、人事司的兩位司長(zhǎng)來(lái)考察,準(zhǔn)備推薦我到世界衛(wèi)生組織工作,,當(dāng)時(shí)我特別高興,。”史安利回憶起來(lái),臉上依然布滿(mǎn)了笑容,,“那時(shí)候,,我們都是累并快樂(lè)著,在比利時(shí)那么長(zhǎng)時(shí)間,,我哪都沒(méi)去過(guò),,每天學(xué)習(xí)都很辛苦,常常一學(xué)就學(xué)到了一兩點(diǎn)鐘,。”
原以為學(xué)習(xí)結(jié)束后就可以到世衛(wèi)組織工作了,。然而,天有不測(cè)風(fēng)云,,“我在一次洗澡時(shí),,無(wú)意中摸到乳房上有一個(gè)腫塊,邊緣不清楚,、硬,、麻袋片樣……這和教科書(shū)、老師講的乳腺癌癥狀一模一樣,!這絕對(duì)不正常,!”史安利告訴健康時(shí)報(bào)記者。
第二天,,史安利就請(qǐng)假坐火車(chē)到比利時(shí)首都布魯塞爾的腫瘤醫(yī)院做檢查,,醫(yī)生直接做了“活檢”取了病理組織,20分鐘后報(bào)告結(jié)果出來(lái),,確診是乳腺癌,。
“醫(yī)生一直用英語(yǔ)講解檢查報(bào)告,,我一直低著頭一言不發(fā),醫(yī)生問(wèn)我需要翻譯嗎?我說(shuō)不需要,。需要幫助嗎?我說(shuō)暫時(shí)不需要,。”史安利閉眼回憶,“那個(gè)時(shí)候,,一切來(lái)得太突然了,,20分鐘沒(méi)有喘息時(shí)間,我當(dāng)時(shí)感覺(jué)真的是‘五雷轟頂’,。我記得出確診報(bào)告那天,,天空明明是大太陽(yáng),但一下子就變成了灰色,,很奇怪,。心理壓力太大了。”
與國(guó)內(nèi)聯(lián)系后,,史安利決定回國(guó)治療,。“由于腫瘤發(fā)現(xiàn)時(shí)已淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移,所以在醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院做了乳腺根治術(shù),,切除了胸大肌、胸小肌和淋巴結(jié),,創(chuàng)傷非常大,,導(dǎo)致整個(gè)左手手臂發(fā)生了嚴(yán)重水腫。”史安利開(kāi)玩笑說(shuō),,“腫得像紫茄子,,一個(gè)變得兩個(gè)大。”
手術(shù)后緊接著是放療,,由于當(dāng)時(shí)放療不精準(zhǔn),,燒傷了食道,“別說(shuō)吃東西了,,就是做一個(gè)吞咽動(dòng)作都疼,;再后來(lái),我又做化療,,導(dǎo)致白血球下降,,那個(gè)年代,連生白血球的藥都沒(méi)有,,一直硬扛著等到血象回升才繼續(xù)治療,,再后來(lái)回升不了了,骨髓抑制就變得特別嚴(yán)重,,只好輸血,。就這么折騰著,,總算是把6次治療都做完了。”
“總之,,我的第一次患癌的整個(gè)治療過(guò)程很痛苦,,但總算控制住了乳腺癌。”史安利感嘆,。
2003年,,56歲被確診為結(jié)直腸癌
與癌“相安無(wú)事”17年后,2003年,,“我總覺(jué)得肚子不得勁,、疼,而且我注意到我的大便中有黏液,,是棕色的,,這可能是脫落的細(xì)胞組織。當(dāng)時(shí)正巧在韓國(guó)首爾開(kāi)會(huì),,正好有個(gè)腫瘤專(zhuān)家坐我旁邊,,我就把我的情況告訴了他,他讓我趕緊回去做腸鏡,。”史安利表示,,“那時(shí)候,國(guó)內(nèi)大部分人還沒(méi)有做腸鏡的意識(shí),,所以,,我回國(guó)后先做了一個(gè)大便常規(guī)檢查,潛血陰性,,也就是說(shuō)胃腸道沒(méi)有出血,;又做了一個(gè)肛查,醫(yī)生也說(shuō)沒(méi)事,。但肛查只有8厘米,,腸癌可能發(fā)生在更深處,所以,,我還是聽(tīng)了專(zhuān)家的話(huà),,堅(jiān)持做了腸鏡。”
沒(méi)想到,,做腸鏡時(shí)就看到了腫瘤,,確定患上了結(jié)直腸癌,需要趕緊做手術(shù),!由于發(fā)現(xiàn)得早,,術(shù)后又堅(jiān)持做康復(fù),史安利又一次和癌癥擦肩而過(guò),。
2015年,,68歲再次檢查出了乳腺癌
2015年,,在史安利團(tuán)隊(duì)的積極努力爭(zhēng)取之下,第18屆全球乳癌患者支持大會(huì)(RRI)要在中國(guó)召開(kāi),,整個(gè)籌備的過(guò)程都十分緊張,。“當(dāng)時(shí)我是大會(huì)主席,負(fù)責(zé)整個(gè)大會(huì)的籌備工作,。在大會(huì)開(kāi)幕前夕我總覺(jué)右側(cè)胸疼,,而且晚上經(jīng)常疼醒,但這次沒(méi)有像第一次能摸出來(lái)腫塊,,不過(guò)我還是趕緊到醫(yī)院找大夫看診,。當(dāng)時(shí)大夫手診沒(méi)摸出來(lái),建議我去做B超和鉬靶,,檢查結(jié)果顯示右側(cè)乳房也患上乳腺癌,,而且是原發(fā),不是癌癥轉(zhuǎn)移,。”
此時(shí),,距離RRI大會(huì)只有一個(gè)月時(shí)間,是忍痛等開(kāi)完會(huì)再做手術(shù)?還是立即手術(shù)?
“我選擇了立馬手術(shù)”,,史安利嘆了口氣,,“乳腺癌術(shù)后1周,我就站在了國(guó)際會(huì)議的講臺(tái)上,,用英文介紹我們中國(guó)的抗癌組織,,介紹中國(guó)群體抗癌發(fā)揮的作用,以及我們做的1.5萬(wàn)乳癌患者生存狀況調(diào)查報(bào)告,,用數(shù)據(jù)證明我們患者組織發(fā)揮的作用,有利于患者身心康復(fù),。身體上的疼痛讓我感覺(jué)像是走上了刑場(chǎng)一樣,,但我告訴我自己,一定要以微笑面對(duì)大家,,把我們中國(guó)的形象展示給大家,,我絕對(duì)不能垂頭喪氣!因?yàn)檫@是我們中國(guó)作為主辦方辦的會(huì)議,,我們很自豪,、也很想辦好。”
2015年,,史安利(二排中)第三次患癌術(shù)后一周參加第18屆乳腺癌患者支持大會(huì)
“從大會(huì)上講完了下來(lái),,我就到救護(hù)車(chē)上去驗(yàn)血,準(zhǔn)備下一次化療了,。當(dāng)時(shí)全球乳癌患者支持大會(huì)主席知道我的情況后,,都在一旁偷偷抹淚,,對(duì)我說(shuō)‘你太了不起了’。”再次回憶起來(lái),,史安利的眼眶依然有些濕潤(rùn),。
與癌為伴,少不了術(shù)后康復(fù)與溫暖支持
很多人了解到史安利的三次患癌經(jīng)歷,,都充滿(mǎn)了驚訝和敬佩,。
“其實(shí),每一個(gè)人患癌后多多少少都會(huì)有心理問(wèn)題,,只是輕重不一樣,、表現(xiàn)不一樣,包括我自己,。我在第一次得了乳腺癌后,,一直都不愿意告訴任何人,我能感覺(jué)到我有點(diǎn)抑郁情緒,,但十幾年來(lái),,我都是悶著自己,始終有一個(gè)心結(jié)沒(méi)有打開(kāi),。”史安利說(shuō)道,,“因?yàn)槲易约菏菍W(xué)醫(yī)的,也是做腫瘤相關(guān)科研管理工作的,,自己卻得了腫瘤,,我就覺(jué)得沒(méi)干好工作,覺(jué)得丟人,。”
后來(lái),,在第二次得了癌癥后,偶然的一次機(jī)會(huì),,史安利去參加北京癌癥康復(fù)會(huì)的文藝會(huì)演,,“整個(gè)禮堂坐滿(mǎn)了病友,當(dāng)舞臺(tái)的幕布一拉開(kāi)時(shí),,我特別震撼,,舞臺(tái)上的病友演得特別好,他們的陽(yáng)光,、積極向上的精神面貌深深打動(dòng)了我,,當(dāng)時(shí),我的眼淚嘩嘩地就流了下來(lái),,特別感動(dòng),!”史安利告訴健康時(shí)報(bào)記者,“我覺(jué)得自愧不如,人家都能這么積極向上,,我為什么打不開(kāi)心結(jié)?而且我還是有醫(yī)學(xué)知識(shí)的人,,更應(yīng)該幫助他們才對(duì)啊。”
史安利依然清楚地記得,,在1986年第一次得了乳腺癌后,,有一個(gè)女患者術(shù)后也出現(xiàn)了像她一樣的手臂水腫,由于沒(méi)有做好康復(fù)訓(xùn)練,,該患者的整個(gè)手臂都廢了,,摸著就跟石頭一樣硬,手也舉不起來(lái),。而史安利在乳腺癌術(shù)后堅(jiān)持做“手臂彎曲”的動(dòng)作,,不間斷地通過(guò)慢走、游泳等鍛煉,,成功實(shí)現(xiàn)了乳腺癌康復(fù),。
由此,從2003年退休后,,史安利便開(kāi)始了癌癥康復(fù)的工作,,為幫助更多的病友努力。2003年,,她成為了中國(guó)癌癥基金副秘書(shū)長(zhǎng)兼患者援助項(xiàng)目負(fù)責(zé)人,;2010年至今,任中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)康復(fù)分會(huì)會(huì)長(zhǎng),;2015年成立北京愛(ài)譜癌癥患者關(guān)愛(ài)基金會(huì),,并但任管理委員會(huì)主席。
“對(duì)于癌癥患者,,尤其是中老年癌癥患者來(lái)說(shuō),,康復(fù)是一個(gè)綜合的康復(fù)過(guò)程,康復(fù)介入的時(shí)機(jī)應(yīng)該是從治療開(kāi)始就為今后的康復(fù)打下基礎(chǔ),,最后實(shí)現(xiàn)治療的全程康復(fù)管理,。”史安利分享自己的康復(fù)經(jīng)驗(yàn),中老年人器官功能逐年衰退,,吃了很多營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)可能不吸收,所以除了飲食調(diào)理,,更應(yīng)該去運(yùn)動(dòng),,做肌肉和力量訓(xùn)練。
“我從小就喜歡運(yùn)動(dòng),,小學(xué),、中學(xué)時(shí),我都是體操運(yùn)動(dòng)員,,大學(xué)是田徑運(yùn)動(dòng)員,,我在北醫(yī)上學(xué)的時(shí)候還在全國(guó)高校比賽中獲得了第三名,。后來(lái)得了癌癥,我也一直在運(yùn)動(dòng),。”史安利笑談,,“結(jié)直腸癌術(shù)后,我去醫(yī)院復(fù)查,,孫燕教授(中國(guó)工程院院士,、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院臨床腫瘤專(zhuān)家)對(duì)我說(shuō),‘一是營(yíng)養(yǎng)攝入不夠,,二是欠缺運(yùn)動(dòng)’,。這兩句話(huà)一直深深印在我腦海里,所以我一點(diǎn)點(diǎn)增加鍛煉的時(shí)間,、長(zhǎng)度,,慢慢有了好轉(zhuǎn)。”
史安利接受健康時(shí)報(bào)采訪時(shí),,向記者展示康復(fù)動(dòng)作
而且,,在史安利看來(lái),從一診斷為癌癥開(kāi)始,,患者就應(yīng)該做好自身心理疏導(dǎo),,不要把不良情緒悶在心里,如果能加入病友組織,,和病友一起成長(zhǎng),、變好也是一個(gè)重要的社會(huì)支持、心理支持,。
患者在康復(fù)組織里就像是回到第二個(gè)家,,在這里,癌癥患者可獲得各種大量的科普知識(shí),;可以得到專(zhuān)家的明確指導(dǎo),,合理地進(jìn)行綜合康復(fù);可與醫(yī)生面對(duì)面,,獲得更多個(gè)性化的康復(fù)方案,;可根據(jù)自身身體情況參加一些有益的集體活動(dòng),分散精力,,愉悅心情,;還可通過(guò)參加集體活動(dòng),增加一定的運(yùn)動(dòng)量,,提高自身免疫力,。
“對(duì)于癌癥患者來(lái)說(shuō),在醫(yī)院里的治療時(shí)間是短期的,出院后的康復(fù)過(guò)程才是長(zhǎng)期的,。在這康復(fù)期間內(nèi),,如果沒(méi)有一個(gè)組織,給出系統(tǒng),、科學(xué)的康復(fù)指導(dǎo),,僅僅靠個(gè)人的力量去康復(fù),是很難成功的,。”史安利補(bǔ)充,,“積極參與社會(huì)活動(dòng)和社會(huì)工作也是利于康復(fù)的最好良藥。”
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