(健康時報記者 邱越)“對于生病的人來說，自己難,，身邊的人更難,。”這是由韓延執(zhí)導(dǎo),易烊千璽領(lǐng)銜主演的即將上映的電影《送你一朵小紅花》預(yù)告片里的一句臺詞,，也是影片中眾多的“淚點”之一。

這部聚焦癌癥家庭的電影,，讓人們不由自主地把目光投向了---癌癥患者,。

六年前，膠質(zhì)瘤奪去了樊小蘭(化名)年僅58的生命,，時至今日說到媽媽的離開,，張希(化名)仍然會忍不住流下眼淚，她告訴健康時報記者：“思念和悲傷是沒有盡頭的,，這就是我生活的一部分,。”

圖文無關(guān)，癌癥患者,。金鵬 攝

幾個月,，從全能媽媽到生活不能自理

“這個家以前不是這樣的，我也不想看你們這樣,。” 這是《送你一朵小紅花》預(yù)告片里的一段對白,。不愿拖累家人可能是所有癌癥患者最大的痛。

就像影片中一樣,，張希生活在遼寧一個普通的農(nóng)村家庭,，爸爸在外做點小生意，媽媽留守老家操持家務(wù),、照顧一家老小,。

2012年年底，樊小蘭開始出現(xiàn)偏頭疼的情況,。早有吃止痛藥習(xí)慣的樊小蘭隨便吃了幾片止痛藥就把偏頭痛給壓了下去,。

但隨著時間的推移，樊小蘭的癥狀并沒有好轉(zhuǎn),，到2013年下半年,，她開始出現(xiàn)惡心、嘔吐,、抽搐,、右手不靈活等癥狀，口齒也變得不清楚,，這時樊小蘭才決定去醫(yī)院檢查,。

河南省腫瘤醫(yī)院神經(jīng)外科主任趙明介紹，膠質(zhì)瘤是腦內(nèi)惡性腫瘤的統(tǒng)稱,，其分類復(fù)雜,，癥狀根據(jù)腫瘤長的部位有較大的差別，常見的癥狀主要有頭暈、頭疼,，若長在運(yùn)動區(qū)早期可能表現(xiàn)為癲癇發(fā)作,、身體活動障礙等癥狀，若長在大腦左側(cè)則可能出現(xiàn)說話不流利,、聽不明白話等情況,。總得來說,，膠質(zhì)瘤患者的癥狀和治療方法主要取決于腫瘤長的部位和惡性程度,。

“當(dāng)時我爸還以為是腦血栓之類的病,，根本沒想到會是癌癥,。”張希說，據(jù)后來爸爸告訴她,，當(dāng)時在市人民醫(yī)院檢查的結(jié)果就不太好,，但是爸爸不肯接受，也不敢告訴張希,。

此后,，樊小蘭和丈夫一起跑遍了沈陽和北京的各大三甲醫(yī)院，一次次檢查,、一次次確診,、一次次失望，“我爸之后告訴我,，其實當(dāng)時他心里都絕望了,，但是就希望有一位醫(yī)生可以拿著片子告訴他，之前的診斷都是誤診,，這不是什么大病,。”

但診斷結(jié)果一次次打擊著這個小小的家——腦膠質(zhì)瘤、惡性,、建議保守治療,。

“醫(yī)生說，我媽這種情況即便做開顱手術(shù)也只能是短暫地延長壽命,，而且手術(shù)風(fēng)險比較大,。”張希告訴健康時報記者。

雖然醫(yī)生建議保守治療,，但張希的爸爸仍然堅持要給樊小蘭手術(shù),，“能多活一天我也要不惜一切代價救她，哪怕傾家蕩產(chǎn),，這個家不能沒有她,。”

這一切都在張希的不知情中進(jìn)行著，事后張希才知道,，確診之后的幾個月里,，樊小蘭的病情惡化迅速,，到年底的時候，樊小蘭已經(jīng)生活不能自理,，右手筷子都拿不住,，上廁所也需要人幫忙，而且說不了一句整話,。

“醫(yī)生說,，由于有長期吃止痛藥的習(xí)慣，我媽對疼痛可能不如常人那么敏感,。對她而言,，‘失能’對她的打擊更大，這讓她覺得自己很無能,，甚至是家庭的拖累,。”張希說。

“媽媽生病去世很長時間,，我都覺得走在無盡黑暗的走廊里”

2014年元旦,，張希照例從寄宿學(xué)校放假回家，在她印象中從未離開過家的媽媽那天居然不在家,，而家里卻被收拾地一塵不染,，所有的衣服、鞋顯然都全部洗過,、曬過,，擺放得整整齊齊。

張希雖然覺得奇怪,，卻沒有多想,。而這一天距離樊小蘭上手術(shù)臺只有4天的時間。

“我當(dāng)時還有點生氣,。后來才知道,，那會兒他們正在沈陽的醫(yī)院里，第二天我媽就要手術(shù)了,。我媽很想跟我說話卻說不出來,，又怕我發(fā)現(xiàn)他們瞞著我，急得在旁邊啪嗒啪嗒地掉眼淚,。” 張希說,，“在我媽看來，那可能是她最后一次能跟女兒對話的機(jī)會了,。”

所幸,，手術(shù)成功了，樊小蘭成功回家了，也就是這個時候,，張希才知曉了媽媽生病的真相,。

據(jù)張希介紹，樊小蘭之前是一個從沒有過愿望的人,，而在那段日子里,，她幾乎每天都會有一個小愿望：“我想送你上大學(xué)”“我想出去旅游”“我想見我的好朋友”……

也就是在這段時間，樊小蘭表現(xiàn)出了強(qiáng)烈的求生欲,。“生病之前我媽總說,，如果得了絕癥一定不要浪費家里的錢給她治病，但那段時間,，她不僅按時按點吃藥,，還接受我爸花錢給她找的各種偏方。那時我媽有一個特別明確的目標(biāo),，就是熬到我上大學(xué),。”

但天不遂人愿,，2014年4月,，樊小蘭的病情直轉(zhuǎn)急下，需完全臥床,，吃飯,、排便都需要人幫忙。4月27日,，樊小蘭走了,，沒有見到女兒最后一面。

“我至今都還記得那天的情形,。”據(jù)張希描述,，4月27日晚上，她跟往常一樣在教室晚自習(xí),，突然有一位陌生的同學(xué)到教室來通知她去政教處,，一位平常十分嚴(yán)厲的老師一反常態(tài)地輕輕摸了摸張希的頭，輕輕的說,，“回家去吧,，你家里人來接你了。”

“那天學(xué)校很安靜,，走廊上的聲控?zé)羧俗叩侥牧恋侥?，我的眼前和身后都是一片漆黑。我媽走之后很多年來,，我都覺得我走在這黑暗的走廊里,，走不到盡頭。”張希說。

當(dāng)車開到家附近時,，她遠(yuǎn)遠(yuǎn)看見家里燈火通明,，“在農(nóng)村，只有家里出了大事才會把所有的燈都打開,，我心里咯噔一下,。當(dāng)車停在家門口時，我一眼就看見了屋里的靈堂,，瞬間我就愣住了,，眼淚涌了上來。”

這時,，張希爸爸緩緩從屋里走出來,，抱住了張希。“這是我印象中,，我爸第一次抱我,。他跟我說，‘十幾億人,，這一個雨點就落在咱們爺倆頭上了,。’我能明確地感覺到他的眼淚流進(jìn)了我的頭發(fā)里。”張希說,，“從來沒沒覺得四,、五月份的東北那么冷。”

趙明告訴健康時報記者,，由于大腦特殊的結(jié)構(gòu)導(dǎo)致了腦腫瘤的預(yù)后效果不理想,，手術(shù)切除有局限性，如果腫瘤長在腦子靠中間的部位,，比如丘腦,、腦干或小腦后窩等位置，預(yù)后效果就相對比較差,。此外,，如果腫瘤惡性程度比較高，或?qū)λ幬锘蚍暖煹拿舾行远急容^差,，預(yù)后效果也會比較差,。樊小蘭的情況屬于高級別的惡性膠質(zhì)瘤，而且她發(fā)現(xiàn)得比較晚,，腫瘤侵犯的范圍比較大,。這種患者生存期較短，治療效果也不理想,，5年生存期不超過10%,，屬于難治性腫瘤之一,。“高度惡性的膠質(zhì)瘤，很短時間內(nèi)就會要命了,。”

“幾十萬積蓄,，仿佛一夜耗盡”

跟其他農(nóng)村家庭一年幾千塊的收入相比，張希的家底算比較殷實,，但一場疾病襲來,，張希父母幾十年辛辛苦苦積攢的幾十萬積蓄仿佛一夜耗盡，還欠了幾萬元的外債,。檢查,、手術(shù)、后續(xù)休養(yǎng),，甚至還花重金找一些所謂的“偏方”,。

用張希的話說，到后來,，所有人心里都知道再花錢也治不好病,，但是沒有一個人會說放棄，“那一刻,，花錢就是給病人買一份活下去的希望,，同時給家人買一份心理安慰。”

樊小蘭去世后一年,，張希爸爸重新組建了自己的家庭,，“我爸被我媽照顧了一輩子,，身邊沒人他都活不下去,。”張希說，“當(dāng)時我雖然不理解,，但這是我媽生前交代我的,，讓我要理解我爸，支持他向前走一步,。我媽交給我的任務(wù)我做到了,。”說這話的張希異常平靜。

現(xiàn)在,，張希老家的房子已經(jīng)空置,，爸爸再婚后搬了新家，她自己去沈陽讀大學(xué)后,，就留在沈陽工作了,。張希告訴健康時報記者，媽媽去世多年來,，她都沒有跟爸爸再提起過媽媽,，一是原本跟爸爸交流就不多,，二是誰也不想去對方的傷口。

在張希印象里,，六年來,，她只有兩次崩潰。一次是在公交車上,，旁邊坐著一位和她媽媽年紀(jì)相仿的中年婦女,，帶著小孫子，突然張希的眼淚就決堤了,，“我媽媽生前就希望看見我結(jié)婚生子,，我也想讓我媽帶著我的孩子坐公交。”

另一次是一年中秋節(jié),，張希在路邊給媽媽燒紙,。那天天空中飄著毛毛細(xì)雨，她沒有打傘,。“這時,，一位同時在不遠(yuǎn)處燒紙的阿姨走了過來，用傘給我擋著雨,。她問我,，‘你這么年輕，給誰燒紙呀?’我說,，‘給我媽燒’,。那位阿姨的眼眶瞬間就紅了，哽咽地擠出三個字‘我也是’,。然后我倆就抱頭痛哭,。那是我媽走后，我哭得最傷心的一次,，那一天我們倆誰都不是,，就是兩個失去了媽媽的女兒。”

現(xiàn)在的張希一個人過著獨來獨往的生活,，一個吃飯,、一個人上班、一個人看電影,、一個人哭,、一個人笑。就像電影預(yù)告片里,，易烊千璽扮演的韋一航說的那樣：“我不想跟任何人產(chǎn)生聯(lián)系,，我怕我剛把真心掏出來，我就死了,。”

“這可能癌癥患者家屬特有的后遺癥吧,，特別怕死,，怕自己死了把悲傷留給愛自己的人。”張希說,。

張希的老家有一個習(xí)俗,，一個人故去了就要將他所有的東西都燒給他，一件都不留,。以至于如今張希都拿不出一張媽媽生前的照片,。

24歲的張希希望自己能帶著對媽媽的思念，快樂地生活,。受訪者提供

趙明提醒,，即使對膠質(zhì)瘤這種難治性腫瘤，早期治療,、早期阻斷仍然是最有效的干預(yù)辦法,，一旦出現(xiàn)癥狀就要及早就醫(yī)，切勿有僥幸心理,。

記者采訪張希的當(dāng)天,，正好是她24歲的生日，張希說：從沒有任何人說起過這一切,，我覺得快樂不一定能感染人,，但悲傷可以。不用再拉一個擠進(jìn)來,。我也希望今天是一個節(jié)點,，讓我和悲痛和解。

（運(yùn)營：韋川南）