(健康時(shí)報(bào)記者 邱越)“對(duì)于生病的人來(lái)說(shuō),自己難,,身邊的人更難,。”這是由韓延執(zhí)導(dǎo),易烊千璽領(lǐng)銜主演的即將上映的電影《送你一朵小紅花》預(yù)告片里的一句臺(tái)詞,也是影片中眾多的“淚點(diǎn)”之一,。
這部聚焦癌癥家庭的電影,,讓人們不由自主地把目光投向了---癌癥患者。
六年前,,膠質(zhì)瘤奪去了樊小蘭(化名)年僅58的生命,,時(shí)至今日說(shuō)到媽媽的離開(kāi),張希(化名)仍然會(huì)忍不住流下眼淚,,她告訴健康時(shí)報(bào)記者:“思念和悲傷是沒(méi)有盡頭的,,這就是我生活的一部分。”
圖文無(wú)關(guān),,癌癥患者,。金鵬 攝
幾個(gè)月,從全能媽媽到生活不能自理
“這個(gè)家以前不是這樣的,,我也不想看你們這樣,。” 這是《送你一朵小紅花》預(yù)告片里的一段對(duì)白。不愿拖累家人可能是所有癌癥患者最大的痛,。
就像影片中一樣,,張希生活在遼寧一個(gè)普通的農(nóng)村家庭,爸爸在外做點(diǎn)小生意,,媽媽留守老家操持家務(wù),、照顧一家老小。
2012年年底,,樊小蘭開(kāi)始出現(xiàn)偏頭疼的情況,。早有吃止痛藥習(xí)慣的樊小蘭隨便吃了幾片止痛藥就把偏頭痛給壓了下去。
但隨著時(shí)間的推移,,樊小蘭的癥狀并沒(méi)有好轉(zhuǎn),,到2013年下半年,她開(kāi)始出現(xiàn)惡心,、嘔吐,、抽搐、右手不靈活等癥狀,,口齒也變得不清楚,,這時(shí)樊小蘭才決定去醫(yī)院檢查。
河南省腫瘤醫(yī)院神經(jīng)外科主任趙明介紹,,膠質(zhì)瘤是腦內(nèi)惡性腫瘤的統(tǒng)稱,其分類復(fù)雜,癥狀根據(jù)腫瘤長(zhǎng)的部位有較大的差別,,常見(jiàn)的癥狀主要有頭暈,、頭疼,若長(zhǎng)在運(yùn)動(dòng)區(qū)早期可能表現(xiàn)為癲癇發(fā)作,、身體活動(dòng)障礙等癥狀,,若長(zhǎng)在大腦左側(cè)則可能出現(xiàn)說(shuō)話不流利、聽(tīng)不明白話等情況,??偟脕?lái)說(shuō),膠質(zhì)瘤患者的癥狀和治療方法主要取決于腫瘤長(zhǎng)的部位和惡性程度,。
“當(dāng)時(shí)我爸還以為是腦血栓之類的病,,根本沒(méi)想到會(huì)是癌癥。”張希說(shuō),,據(jù)后來(lái)爸爸告訴她,,當(dāng)時(shí)在市人民醫(yī)院檢查的結(jié)果就不太好,但是爸爸不肯接受,,也不敢告訴張希,。
此后,樊小蘭和丈夫一起跑遍了沈陽(yáng)和北京的各大三甲醫(yī)院,,一次次檢查,、一次次確診、一次次失望,,“我爸之后告訴我,,其實(shí)當(dāng)時(shí)他心里都絕望了,但是就希望有一位醫(yī)生可以拿著片子告訴他,,之前的診斷都是誤診,,這不是什么大病。”
但診斷結(jié)果一次次打擊著這個(gè)小小的家——腦膠質(zhì)瘤,、惡性,、建議保守治療。
“醫(yī)生說(shuō),,我媽這種情況即便做開(kāi)顱手術(shù)也只能是短暫地延長(zhǎng)壽命,,而且手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)比較大。”張希告訴健康時(shí)報(bào)記者,。
雖然醫(yī)生建議保守治療,,但張希的爸爸仍然堅(jiān)持要給樊小蘭手術(shù),“能多活一天我也要不惜一切代價(jià)救她,,哪怕傾家蕩產(chǎn),,這個(gè)家不能沒(méi)有她,。”
這一切都在張希的不知情中進(jìn)行著,事后張希才知道,,確診之后的幾個(gè)月里,,樊小蘭的病情惡化迅速,到年底的時(shí)候,,樊小蘭已經(jīng)生活不能自理,,右手筷子都拿不住,上廁所也需要人幫忙,,而且說(shuō)不了一句整話,。
“醫(yī)生說(shuō),由于有長(zhǎng)期吃止痛藥的習(xí)慣,,我媽對(duì)疼痛可能不如常人那么敏感,。對(duì)她而言,‘失能’對(duì)她的打擊更大,,這讓她覺(jué)得自己很無(wú)能,,甚至是家庭的拖累。”張希說(shuō),。
“媽媽生病去世很長(zhǎng)時(shí)間,,我都覺(jué)得走在無(wú)盡黑暗的走廊里”
2014年元旦,張希照例從寄宿學(xué)校放假回家,,在她印象中從未離開(kāi)過(guò)家的媽媽那天居然不在家,,而家里卻被收拾地一塵不染,所有的衣服,、鞋顯然都全部洗過(guò),、曬過(guò),擺放得整整齊齊,。
張希雖然覺(jué)得奇怪,,卻沒(méi)有多想。而這一天距離樊小蘭上手術(shù)臺(tái)只有4天的時(shí)間,。
“我當(dāng)時(shí)還有點(diǎn)生氣,。后來(lái)才知道,那會(huì)兒他們正在沈陽(yáng)的醫(yī)院里,,第二天我媽就要手術(shù)了,。我媽很想跟我說(shuō)話卻說(shuō)不出來(lái),又怕我發(fā)現(xiàn)他們瞞著我,,急得在旁邊啪嗒啪嗒地掉眼淚,。” 張希說(shuō),“在我媽看來(lái),,那可能是她最后一次能跟女兒對(duì)話的機(jī)會(huì)了,。”
所幸,,手術(shù)成功了,樊小蘭成功回家了,,也就是這個(gè)時(shí)候,,張希才知曉了媽媽生病的真相。
據(jù)張希介紹,,樊小蘭之前是一個(gè)從沒(méi)有過(guò)愿望的人,而在那段日子里,,她幾乎每天都會(huì)有一個(gè)小愿望:“我想送你上大學(xué)”“我想出去旅游”“我想見(jiàn)我的好朋友”……
也就是在這段時(shí)間,,樊小蘭表現(xiàn)出了強(qiáng)烈的求生欲。“生病之前我媽總說(shuō),,如果得了絕癥一定不要浪費(fèi)家里的錢(qián)給她治病,,但那段時(shí)間,她不僅按時(shí)按點(diǎn)吃藥,,還接受我爸花錢(qián)給她找的各種偏方,。那時(shí)我媽有一個(gè)特別明確的目標(biāo),就是熬到我上大學(xué),。”
但天不遂人愿,,2014年4月,樊小蘭的病情直轉(zhuǎn)急下,,需完全臥床,,吃飯、排便都需要人幫忙,。4月27日,,樊小蘭走了,沒(méi)有見(jiàn)到女兒最后一面,。
“我至今都還記得那天的情形,。”據(jù)張希描述,4月27日晚上,,她跟往常一樣在教室晚自習(xí),,突然有一位陌生的同學(xué)到教室來(lái)通知她去政教處,一位平常十分嚴(yán)厲的老師一反常態(tài)地輕輕摸了摸張希的頭,,輕輕的說(shuō),,“回家去吧,你家里人來(lái)接你了,。”
“那天學(xué)校很安靜,,走廊上的聲控?zé)羧俗叩侥牧恋侥模业难矍昂蜕砗蠖际且黄岷?。我媽走之后很多年?lái),,我都覺(jué)得我走在這黑暗的走廊里,,走不到盡頭。”張希說(shuō),。
當(dāng)車(chē)開(kāi)到家附近時(shí),,她遠(yuǎn)遠(yuǎn)看見(jiàn)家里燈火通明,“在農(nóng)村,,只有家里出了大事才會(huì)把所有的燈都打開(kāi),,我心里咯噔一下。當(dāng)車(chē)停在家門(mén)口時(shí),,我一眼就看見(jiàn)了屋里的靈堂,,瞬間我就愣住了,眼淚涌了上來(lái),。”
這時(shí),,張希爸爸緩緩從屋里走出來(lái),抱住了張希,。“這是我印象中,,我爸第一次抱我。他跟我說(shuō),,‘十幾億人,,這一個(gè)雨點(diǎn)就落在咱們爺倆頭上了。’我能明確地感覺(jué)到他的眼淚流進(jìn)了我的頭發(fā)里,。”張希說(shuō),,“從來(lái)沒(méi)沒(méi)覺(jué)得四、五月份的東北那么冷,。”
趙明告訴健康時(shí)報(bào)記者,,由于大腦特殊的結(jié)構(gòu)導(dǎo)致了腦腫瘤的預(yù)后效果不理想,手術(shù)切除有局限性,,如果腫瘤長(zhǎng)在腦子靠中間的部位,,比如丘腦、腦干或小腦后窩等位置,,預(yù)后效果就相對(duì)比較差,。此外,如果腫瘤惡性程度比較高,,或?qū)λ幬锘蚍暖煹拿舾行远急容^差,,預(yù)后效果也會(huì)比較差。樊小蘭的情況屬于高級(jí)別的惡性膠質(zhì)瘤,,而且她發(fā)現(xiàn)得比較晚,,腫瘤侵犯的范圍比較大。這種患者生存期較短,,治療效果也不理想,,5年生存期不超過(guò)10%,,屬于難治性腫瘤之一。“高度惡性的膠質(zhì)瘤,,很短時(shí)間內(nèi)就會(huì)要命了,。”
“幾十萬(wàn)積蓄,仿佛一夜耗盡”
跟其他農(nóng)村家庭一年幾千塊的收入相比,,張希的家底算比較殷實(shí),,但一場(chǎng)疾病襲來(lái),張希父母幾十年辛辛苦苦積攢的幾十萬(wàn)積蓄仿佛一夜耗盡,,還欠了幾萬(wàn)元的外債,。檢查、手術(shù),、后續(xù)休養(yǎng),甚至還花重金找一些所謂的“偏方”,。
用張希的話說(shuō),,到后來(lái),所有人心里都知道再花錢(qián)也治不好病,,但是沒(méi)有一個(gè)人會(huì)說(shuō)放棄,,“那一刻,花錢(qián)就是給病人買(mǎi)一份活下去的希望,,同時(shí)給家人買(mǎi)一份心理安慰,。”
樊小蘭去世后一年,張希爸爸重新組建了自己的家庭,,“我爸被我媽照顧了一輩子,,身邊沒(méi)人他都活不下去。”張希說(shuō),,“當(dāng)時(shí)我雖然不理解,,但這是我媽生前交代我的,讓我要理解我爸,,支持他向前走一步,。我媽交給我的任務(wù)我做到了。”說(shuō)這話的張希異常平靜,。
現(xiàn)在,,張希老家的房子已經(jīng)空置,爸爸再婚后搬了新家,,她自己去沈陽(yáng)讀大學(xué)后,,就留在沈陽(yáng)工作了。張希告訴健康時(shí)報(bào)記者,,媽媽去世多年來(lái),,她都沒(méi)有跟爸爸再提起過(guò)媽媽,,一是原本跟爸爸交流就不多,二是誰(shuí)也不想去對(duì)方的傷口,。
在張希印象里,,六年來(lái),她只有兩次崩潰,。一次是在公交車(chē)上,,旁邊坐著一位和她媽媽年紀(jì)相仿的中年婦女,帶著小孫子,,突然張希的眼淚就決堤了,,“我媽媽生前就希望看見(jiàn)我結(jié)婚生子,我也想讓我媽帶著我的孩子坐公交,。”
另一次是一年中秋節(jié),,張希在路邊給媽媽燒紙。那天天空中飄著毛毛細(xì)雨,,她沒(méi)有打傘,。“這時(shí),一位同時(shí)在不遠(yuǎn)處燒紙的阿姨走了過(guò)來(lái),,用傘給我擋著雨,。她問(wèn)我,‘你這么年輕,,給誰(shuí)燒紙呀?’我說(shuō),,‘給我媽燒’。那位阿姨的眼眶瞬間就紅了,,哽咽地?cái)D出三個(gè)字‘我也是’,。然后我倆就抱頭痛哭。那是我媽走后,,我哭得最傷心的一次,,那一天我們倆誰(shuí)都不是,就是兩個(gè)失去了媽媽的女兒,。”
現(xiàn)在的張希一個(gè)人過(guò)著獨(dú)來(lái)獨(dú)往的生活,,一個(gè)吃飯、一個(gè)人上班,、一個(gè)人看電影,、一個(gè)人哭、一個(gè)人笑,。就像電影預(yù)告片里,,易烊千璽扮演的韋一航說(shuō)的那樣:“我不想跟任何人產(chǎn)生聯(lián)系,我怕我剛把真心掏出來(lái),我就死了,。”
“這可能癌癥患者家屬特有的后遺癥吧,,特別怕死,怕自己死了把悲傷留給愛(ài)自己的人,。”張希說(shuō),。
張希的老家有一個(gè)習(xí)俗,一個(gè)人故去了就要將他所有的東西都燒給他,,一件都不留,。以至于如今張希都拿不出一張媽媽生前的照片。
24歲的張希希望自己能帶著對(duì)媽媽的思念,,快樂(lè)地生活,。受訪者提供
趙明提醒,即使對(duì)膠質(zhì)瘤這種難治性腫瘤,,早期治療,、早期阻斷仍然是最有效的干預(yù)辦法,一旦出現(xiàn)癥狀就要及早就醫(yī),,切勿有僥幸心理,。
記者采訪張希的當(dāng)天,正好是她24歲的生日,,張希說(shuō):從沒(méi)有任何人說(shuō)起過(guò)這一切,我覺(jué)得快樂(lè)不一定能感染人,,但悲傷可以,。不用再拉一個(gè)擠進(jìn)來(lái)。我也希望今天是一個(gè)節(jié)點(diǎn),,讓我和悲痛和解,。
(運(yùn)營(yíng):韋川南)
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